#Cambialahistoria de la hepatitis C: un antes y un después en la vida de miles de pacientes

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Mayo 2018
#Cambialahistoria de la hepatitis C: un antes y un después en la vida de miles de pacientes
Por
Eva Pérez Bech. Presidenta de Federación Nacional de Enfermos Hepáticos (FNETH).

Sabiniano y Mercedes recibieron el diagnóstico de hepatitis C de manera inesperada. Ambos comenzaron a tratarse en una época en la que existían muy pocas expectativas de curación y con tratamientos muy largos. Sin embargo, nunca perdieron la ilusión por curarse.


En 2015 la historia cambió para siempre con la llegada de los nuevos antivirales de acción directa, una nueva terapia para la hepatitis C capaz de eliminar el virus. Este hito en la vida de pacientes como Sabiniano y Mercedes demostró que las  grandes historias y los finales felices no sólo ocurren en las películas, sino que también existen en la vida real. Sus  historias fueron el eje de #Cambialahistoria, una campaña creada por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) con motivo del Día Mundial de las Hepatitis y difundida a través de las redes sociales.

Para Sabiniano Calvo el diagnóstico de hepatitis C fue completamente inesperado. Igual que para Mercedes Herrera. A ella le dijeron que tenía la enfermedad después del nacimiento de su cuarto hijo. De eso hace aproximadamente veinte años y no había pasado mucho tiempo desde el descubrimiento del virus de la hepatitis C.

Ambos vivieron la época de los primeros tratamientos, con muy pocas expectativas de curación, muy largos y con efectos secundarios casi insoportables, que hacían abandonar la terapia a un gran porcentaje de los pacientes que iniciaban.

Ni Mercedes ni Sabiniano perdieron la ilusión por curarse ni la confianza en que los esfuerzos invertidos en investigación iban a traer consigo nuevas opciones terapéuticas. El camino y la convivencia con una enfermedad crónica como la hepatitis C, que va dañando el hígado progresivamente, empeorando tu estado de salud y que además afecta a todos los aspectos emocionales, psicológicos, sociales y familiares es muy duro. Pero como dice Sabiniano, “yo quería matar al bicho”.

Mercedes nunca olvidará el momento en el que su médico le llamó para decirle que iba a empezar una terapia con los nuevos antivirales de acción directa. Ese fue el principio del fin de su enfermedad.

Por suerte estamos siendo testigos de un momento que habíamos soñado durante mucho tiempo, y somos perfectamente conscientes de que pocas veces los avances médicos logran una revolución capaz de cambiar la historia y las vidas de miles de familias. Por ello, y porque aunque pacientes, familiares y profesionales sanitarios éramos perfectamente conscientes del hito que había supuesto la llegada de los nuevos tratamientos, la mayor parte de la sociedad desconocía la dimensión de este logro, fruto del trabajo y de la voluntad de todos: hepatólogos, infectólogos, personal de enfermería, pacientes, sociedades científicas, administraciones sanitarias, industria farmacéutica…Así que teníamos claro que queríamos poner en marcha #Cambialahistoria.

Las historias de Mercedes y Sabiniano, narradas en primera persona y de la mano de sus hepatólogos, el Dr. Antonio Olveira y la Dra. Maria José Devesa, fueron el eje de nuestra campaña en redes sociales (Youtube, Facebook y Twitter), en la que quisimos hacer llegar este mensaje a toda la sociedad con motivo del Día Mundial de las Hepatitis.  Ellos fueron los protagonistas de un vídeo que grabamos en una sala de cine, haciendo un guiño al universo cinematográfico y que difundimos a través de todos nuestros canales con el hashtag #Cambialahistoria.

Este guiño significaba además que las grandes historias y los finales felices no sólo ocurren y merecen ser contadas en las películas, sino que también existen en la vida real, a través de historias increíbles como las de nuestros protagonistas. Esto no hizo más que reafirmarnos en nuestra convicción de que todo esto merecía ser contado; transmitido a través la fuerza de sus testimonios y utilizando nuevos canales para poder llegar a la sociedad.

Desde la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) somos conscientes del poder que tienen las redes sociales para llegar a las personas, movilizar a la sociedad y dar visibilidad a las iniciativas o a las campañas que impulsamos. Según el estudio Redes Sociales IAB Spain de 2017, el 86% de los internautas españoles entre 16 y 65 años están enganchados a las redes sociales y 19,2 millones de personas las utilizan a diario. Una herramienta tremendamente poderosa que utilizada adecuadamente tiene un alcance espectacular.

El resultado fue muy positivo. En Twitter #Cambialahistoria logró un alcance potencial de más de 423.000 personas.  Lo mismo ocurrió en Facebook, donde conseguimos más de 375.000 visualizaciones de la campaña. Además, nuestro canal de YouTube registró en menos de una semana más de 50.000 visitas al vídeo de Mercedes y Sabiniano. Al éxito de esta iniciativa contribuyeron sin duda los medios de comunicación tradicionales: la prensa, la radio y la televisión se hicieron eco de la campaña y multiplicaron su visibilidad, con más de 80 apariciones en medios.

Nuestro objetivo fue, por tanto, maximizar la visibilidad de una noticia tan relevante y trasladar un mensaje positivo en torno al nuevo paradigma que la llegada de los antivirales de acción directa abrió en la hepatitis C: la posibilidad de curar a los pacientes ya diagnosticados con tasas de eficacia superiores al 90% y la oportunidad de eliminar la enfermedad.

Según los datos del Ministerio de Sanidad, actualmente más de 90.000 pacientes en España han recibido tratamiento para la hepatitis C. Un hito inimaginable hace apenas cinco años.

Pero todavía queda camino por recorrer para verdaderamente cambiar la historia. Aunque ya se ha tratado a un porcentaje muy elevado de pacientes, según las últimas estimaciones, en nuestro país existen aproximadamente 100.000 personas que padecen hepatitis C y no lo saben.  La buena noticia es que por suerte -y siguen llegando innovaciones terapéuticas-, a día de hoy es posible curar la enfermedad en tan solo ocho semanas para la mayor parte de los pacientes. Tratamientos sin apenas efectos secundarios, de una sola toma diaria e indicados incluso para los pacientes más complejos de tratar.

Tenemos una oportunidad única para acabar con el problema de salud pública que supone la hepatitis C en nuestro país. Un objetivo alineado con las recomendaciones de la OMS y perfectamente alcanzable si existe compromiso de todas las partes, voluntad política y estrategias de cribado adecuadas. Por nuestra parte seguiremos trabajando en iniciativas y campañas que pongan de manifiesto que ahora más que nunca, es posible #cambiarlahistoria.

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