Entrevista a Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Parkinson

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Abril 2021
Entrevista a Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Parkinson
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Redacción.

La Federación Española de Parkinson trabaja en diferentes proyectos que abarcan un amplio espectro de la problemática del afectado, apostando fuertemente por la promoción de la autonomía personal y proporcionando información y formación tanto acerca de la enfermedad como de los recursos actuales que pueden servir de apoyo a los afectados. En motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra el 11 de abril, entrevistamos a su presidente, Andrés Álvarez.

“Necesitamos que se invierta en la investigación del Parkinson con el objetivo de encontrar una cura”

¿Qué cifras se manejan actualmente de enfermos de Parkinson en nuestro país?
No hay cifras concretas actualizadas de las personas que tienen enfermedad de Parkinson en España. En el Libro Blanco del Párkinson se refleja una estimación basada en estudios epidemiológicos anteriores de 160.0001 personas afectadas de párkinson, de las cuales se estima que 1 de cada 5 tiene menos de 50 años, y aproximadamente 30.000 están aun sin diagnosticar.

¿Cuál es el papel de la Federación Española de Parkinson?
La Federación Española de Párkinson es una entidad que este año cumple 25 años de recorrido en el trabajo para la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Los proyectos de nuestra entidad están enfocados principalmente en la sensibilización sobre la enfermedad, la información, orientación y formación, el apoyo al movimiento asociativo, la promoción de la investigación en la enfermedad de Parkinson, y la representación del colectivo, entre otras líneas de trabajo.

¿Cree que tiene suficiente visualización esta enfermedad en nuestro país?
El párkinson no tiene suficiente visualización en nuestro país, y es que nos encontramos con un grave problema al diseñar acciones para visibilizar esta patología: el estigma. El párkinson es una enfermedad muy desconocida y estigmatizada, ya que existe una idea equivocada y generalizada de la enfermedad. La mayor parte de las personas creen que el párkinson es una enfermedad de mayores y que produce temblor. Sin embargo, el párkinson se puede desarrollar desde edades muy tempranas, afectando a todos los ámbitos de la vida de la persona. Además, el temblor, aunque es el síntoma más conocido, el 30%2 de las personas afectadas nunca llegan a desarrollarlo. Existen muchos otros síntomas motores como la lentitud de movimiento o los bloqueos, y no motores como la depresión o los trastornos del sueño, que pueden llegar a ser mucho más incapacitantes.

El objetivo de nuestras campañas siempre es luchar contra este estigma para visibilizar el impacto que realmente supone la enfermedad de Parkinson en la persona y su entorno familiar y de cuidados.

¿Cómo es vivir con Parkinson? ¿Qué soluciones tiene un paciente cuando es diagnosticado con esta enfermedad?
Vivir con párkinson es complejo. Es necesario estar muy bien informado, conocerse a sí mismo y conocer cómo la enfermedad puede avanzar. De este modo será más sencillo detectar nuevos síntomas y comunicarlo al especialista en neurología para poder abordarlos. Además, comenzar con las terapias de rehabilitación en los primeros años de enfermedad es fundamental para ralentizar la evolución de los síntomas. Aquí cumplen un papel muy importante las asociaciones de párkinson, las entidades encargadas del acompañamiento y la atención terapéutica de las personas que tenemos esta enfermedad.

Sabemos que el papel de los familiares y los cuidadores es determinante, pero ¿qué papel tiene el farmacéutico ante un paciente con esta patología?
El papel del profesional de farmacia, como parte del equipo multidisciplinar que interviene en la atención a las personas con párkinson, es fundamental ya que su trabajo repercute directamente en la adherencia al tratamiento farmacológico.

Además, el/la farmacéutico/a es una fuente de información cercana a la que acudir para encontrar información fiable sobre la enfermedad. Es algo que hemos visto y vivido en esta pandemia, en la cual esta figura creo que ha cumplido un papel fundamental como promotor de los cuidados.

¿Cómo ha afectado, y está afectando, la llegada de la Covid-19 a los enfermos de Parkinson?
El impacto de la pandemia ha sido enorme en nuestro colectivo. Según el Estudio COVID&Párkinson que realizamos el año pasado, el 66%3 de las personas con párkinson sufrió un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento. Además, la pandemia ha generado situaciones de soledad, lo que tiene un gran impacto en la salud psicológica y emocional de las personas.

Por otro lado, la pandemia también ha impactado en la sostenibilidad de las asociaciones, la mitad de nuestras entidades han sufrido una pérdida del más del 75%4 de sus ingresos a causa de la paralización de los servicios, lo que ha llevado a grandes dificultades a la hora de la reapertura. Desde la FEP seguimos trabajando en acompañar y apoyar a nuestras asociaciones en sus procesos de adaptación a esta realidad que vivimos.

¿Qué avances podemos esperar de cara al futuro para combatir el Parkinson?
Esperamos y necesitamos que se invierta y apoye la investigación en la enfermedad de Parkinson con el objetivo de encontrar una cura. Sabemos que es complicado, pero pedimos esfuerzo, empeño e inversión en esta búsqueda. Y mientras tanto nos gustaría que la sociedad avanzara en el conocimiento de la enfermedad.

El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia en España, y las cifras van en aumento, pudiendo llegar a duplicarse en menos de 20 años5. Por ello es muy importante que avancemos socialmente en el conocimiento de la enfermedad, para normalizarla y promover así la inclusión de las personas que convivimos con el párkinson en nuestro país.

1  Libro Blanco del Párkinson en España. Madrid. Federación Española de Párkinson 2015 https://www.esparkinson.es/wp-content/uploads/2017/10/libro_blanco.pdf

2 Libro Blanco del Párkinson en España. Madrid. Federación Española de Párkinson 2015 https://www.esparkinson.es/wp-content/uploads/2017/10/libro_blanco.pdf

3 Santos García, D. et al (2020) Impact of Coronavirus Disease 2019 Pandemic on Parkinson's Disease: A Cross‐Sectional Survey of 568 Spanish Patients. Movement Disorders. https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/mds.28261

4 FEP (abril 2020). Consulta interna sobre el ‘Impacto del Covid-19 sobre el movimiento asociativo párkinson de España’. 

5 Ray Dorsey, E. et al (2018) The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic. Journal of Parkinson’s Disease, 8 (S3S8). https://www.esparkinson.es/wp-content/uploads/2019/04/jpd_2018_8-s1_jpd-8-s1-jpd181474_jpd-8-jpd181474.pdf