Para fomentar la concienciación sobre las enfermedades de depósito lisosomal a través de obras de arte.

Genzyme, una empresa de Sanofi, ha anunciado hace pocos días el lanzamiento de Expression of Hope III, un programa inspiracional y de concienciación a nivel mundial que presenta obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (lysosomal storage disorder, LSD). Este programa único anima a todas las personas afectadas por una LSD a crear y enviar una obra de arte que exprese sus experiencias al vivir con una enfermedad hereditaria muy poco frecuente. Por medio del programa Expression of Hope, Genzyme promueve su larga historia de colaboración con organizaciones de apoyo a pacientes de todo el mundo con el fin de ayudar a fomentar la concienciación y crear una red internacional más fuerte de apoyo a las personas afectadas por LSD.

“A menudo el diagnóstico de una enfermedad de depósito lisosomal provoca un sentimiento de aislamiento en los pacientes y sus familias”, declaró Jamie Ring, vicepresidente de Apoyo Internacional a los Pacientes y Programas Humanitarios de Genzyme, y añadió: “A través de Expression of Hope, se invita a cualquier persona cuya vida se haya visto afectada por una LSD ―incluidos los cuidadores, familiares y amigos― a usar el poder del arte para compartir su historia única con el mundo. Nuestro objetivo es utilizar las obras de arte para ayudar a que más personas conozcan el impacto de las LSD y unir esfuerzos para ayudar a las personas afectadas por ellas”.

El programa Expression of Hope aceptará propuestas hasta el 5 de diciembre de 2014. Las obras de arte presentadas que cumplan con las normas del programa se expondrán en la galería virtual del sitio web de Expression of Hope (www.expresionofhope.com). Asimismo, las obras de arte seleccionadas se presentarán en exposiciones de arte y en materiales del programa a partir de 2015.

A través de Expression of Hope, cualquier persona  afectada por una LSD puede presentar una obra de arte original en papel o lienzo, como una pintura, una fotografía o un boceto. Pueden participar artistas de todas las edades y habilidades artísticas, incluidos los familiares, amigos y trabajadores sanitarios. Cuando el artista haya completado una obra, debe fotografiarla y enviarla digitalmente al sitio web de Expression of Hope. Todos los trabajos recibidos que cumplan los criterios de aceptación se presentarán en el sitio web de Expression of Hope. Cuando finalice el período de envío de propuestas el 5 de diciembre de 2014, un grupo de expertos en arte seleccionará las obras destacadas, las cuales podrán verse en exposiciones y materiales a nivel internacional. Se invita a las asociaciones de pacientes con LSD de todo el mundo a participar en Expression of Hope promocionando el programa en sus comunidades. 

Las enfermedades de depósito lisosomal, también conocidas como enfermedades de depósito de lípidos, son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias en las que la materia grasa (lípidos) se acumula en varios tejidos y células del organismo. Las personas con estas enfermedades, o bien no producen suficientes enzimas necesarias para descomponer (metabolizar) los lípidos, o bien producen enzimas que no funcionan adecuadamente. Con el tiempo, la acumulación de lípidos puede causar daño en los tejidos y las células, particularmente en el cerebro, sistema nervioso periférico, hígado, bazo y médula ósea.  Algunos ejemplos de LSD son la enfermedad de Gaucher y la enfermedad de Fabry.