Una iniciativa a nivel mundial sobre los desafíos diarios que la esclerosis múltiple supone para los afectados.

Se ha hecho  una  encuesta han participado más de 1500 personas de siete países diferentes que conviven con la EMR y sus cuidadores.

Genzyme, una compañía de Sanofi, anuncia la puesta en marcha de una nueva iniciativa a nivel mundial llamada 'vs. MS' ('contra la esclerosis múltiple', en español), diseñada para concienciar sobre la carga emocional y física que representa la Esclerosis Múltiple Recurrente (EMR), de la que no se suele hablar y que afecta a las personas que conviven con esta enfermedad y a sus cuidadores. Para comprender el alcance que supone esta carga en personas afectadas de EMR, Genzyme ha realizado una encuesta a más de 1500 personas de siete países diferentes que conviven con la EMR y a sus cuidadores. La serie de datos inicial recopilada a partir de la encuesta 'vs. MS' se presentará por primera vez en el 31 Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (European Committee on the Treatment and Research in Multiple Sclerosis, ECTRIMS) que empezó ayer  en Barcelona.

“Es un placer presentar esta nueva iniciativa internacional, en colaboración con pacientes y cuidadores, en el marco de nuestro compromiso permanente para ayudar a mejorar la vida de las personas que conviven con la EM”, declaró Darlene Jody, directora médica de EM de Genzyme. “En Genzyme creemos que cuanto más sepamos, más podremos aportar a la comunidad de EM. Las experiencias que descubramos gracias a la encuesta 'vs. MS' nos ayudarán a arrojar luz sobre la carga física y emocional que la EMR puede suponer. También esperamos poder desarrollar un programa que permita obtener un intercambio de información esencial para conseguir mejores bases asistenciales para los pacientes”.

Durante ECTRIMS, Genzyme reunirá a líderes de opinión de toda la comunidad de EM que representan a las personas que conviven con la enfermedad, a profesionales sanitarios especialistas en la patología y a organizaciones de pacientes, que analizarán los resultados de la encuesta 'vs. MS' e iniciarán el desarrollo del nuevo programa que se compartirá con la comunidad.

Para dar a conocer los resultados iniciales de la 'vs. MS' en ECTRIMS, Genzyme ha preparado una experiencia digital interactiva en su stand y también tuiteará los resultados en @GenzymeCorp. Por cada participante registrado en la experiencia digital interactiva y por cada retuiteo que incluya el hashtag de la campaña #vsMS, Genzyme donará 5 euros a la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) íntegramente dedicados a colaborar con la investigación que lleva a cabo la organización.

Los datos recopilados a partir de la encuesta 'vs. MS' dejarán entrever el impacto que la enfermedad puede suponer en diferentes ámbitos de la vida diaria de las personas que conviven con la EMR. Por ejemplo, la mitad de las personas que han respondido a la encuesta tienen la sensación de que su progreso profesional se ha visto mermado desde su diagnóstico de EMR y el 40 % muestran  preocupación sobre su capacidad de conservar el puesto de trabajo.

La encuesta 'vs. MS' también muestra la repercusión de la EMR en el estado anímico de aquellos que conviven con esta enfermedad y el de sus cuidadores. Por ejemplo, más de la mitad de las personas encuestadas que conviven con la EMR se sienten solas o aisladas debido a su enfermedad, mientras que más de la mitad de los cuidadores no hablan de sus miedos en relación con el progreso de la EM para evitar preocupar a las personas que cuidan.

“Los resultados de esta encuesta a nivel mundial ofrecen una perspectiva única de la realidad sobre la EMR, incluidos los desafíos con los que tienen que lidiar día tras día tanto las personas que conviven con la EM como sus cuidadores”, afirmó el Dr. Barry Singer, director del Centro para la innovación en la asistencia de la EM (MS Center for Innovations in Care) en el Centro médico Missouri Baptist (Missouri Baptist Medical Center) de San Luis (Misuri) y miembro del comité directivo de la 'vs. MS'. “Esperamos que esta información sobre la lucha diaria de las personas que conviven con la EM dé como resultado un mejor manejo de la enfermedad”.

En la encuesta participaron más de 1500 personas de siete países diferentes que conviven con la EMR y sus cuidadores. La encuesta on-line, que ha sido elaborada según la información y las orientaciones que ha aportado un comité directivo formado por neurólogos de nivel mundial especializados en EM, trata temas como la progresión y la discapacidad, los desafíos cognitivos, asuntos relacionados con las relaciones personales e íntimas, la carga emocional, la fatiga y sensibilidad, los problemas relacionados con la vejiga y los intestinos, así como la repercusión de la EM en la trayectoria profesional.

En los próximos meses, Genzyme dará a conocer los datos completos del proyecto 'vs.MS' y alentará junto a la comunidad de EM los cambios en el comportamiento y la actitud, en un esfuerzo por impulsar cambios que se reflejen en proyectos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.