Nace newsRARE, primera revista de divulgación científica enfermedades raras

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23 Feb. 2016
Nace newsRARE, primera revista de divulgación científica enfermedades raras

Su fin último es contribuir a generar conocimiento gracias a la puesta en común de experiencias, haciendo de esta revista un lugar de encuentro y referencia.

Esta publicación pretende ser un canal de comunicación abierto a cualquier persona que quiera saber más sobre este tipo de patologías. 

En el consejo editorial participan una veintena de profesionales sanitarios, gestores públicos y economistas de la salud, lo que permitirá realizar un abordaje multidisciplinar de cada uno de los temas tratados. 

Este mes se publicará el primer número de la revista newsRARE. Se trata de la primera publicación de divulgación científica en España centrada en Enfermedades Raras y cuyo objetivo principal es ser un canal de difusión, debate e intercambio de experiencias y opiniones sobre todos los aspectos relacionados con este tipo de patologías. Este proyecto cuenta con la colaboración de Chiesi, Alexion y Actelion, la coordinación y desarrollo del Instituto Max Weber, siendo la labor editorial compartida entre el Dr. Álvaro Hidalgo y el Dr. José Luis Poveda.

La revista nace ante la necesidad de profundizar en los aspectos clave para el abordaje integral de las Enfermedades Raras, tanto en España como en Europa y tiene como fin último el de contribuir a generar conocimiento gracias a la puesta en común de experiencias, haciendo de esta revista un lugar de encuentro y referencia.

Tal y como afirma el Dr. Álvaro Hidalgo, editor de newsRARE, “la revista pretende ser un canal de comunicación abierto a un público amplio que quiera saber más sobre las enfermedades raras”. El objetivo es ofrecer información relevante y de utilidad para todos los niveles de actuación. “Gracias a una información científica, detallada, rigurosa pero accesible y cercana, podemos llegar a una audiencia más amplia que los profesionales clínicos, farmacéuticos de hospital, la administración o la industria”, añade el editor.

Esta publicación cuenta con la estrecha colaboración de todos los agentes relacionados de alguna manera con las enfermedades raras, ya que en su consejo editorial participa una veintena de profesionales sanitarios, gestores públicos y economistas de la salud, que permitirán  realizar un abordaje multidisciplinar de cada uno de los temas tratados. Asimismo, cada número contará con la visión de los pacientes, a través de una de las cuatro entrevistas en profundidad realizadas. Además, entre sus contenidos se incluirán artículos científicos analizados en detalle, un abanico de recursos disponibles al alcance de profesionales y pacientes y una serie de noticias relevantes.

En este sentido, el Dr. José Luis Poveda, editor asociado de newsRARE, comenta que “esperamos que la publicación tenga un largo recorrido, ya que puede resultar muy útil e internaste no sólo para los agentes implicados, sino para el público general. Especialmente relevante es la voluntad de newsRARE de seguir formando a los pacientes para aumentar su participación activa en todo el proceso y disminuir la asimetría de información existente”.

El primer número de newsRARE, que nace en el emblemático mes de las Enfermedades Raras y en un año bisiesto, explicará qué es una enfermedad rara y un medicamento huérfano y profundizará en el apoyo institucional reciben que los mismos.

Estará disponible al público a partir del próximo día 29 de febrero de 2016, en la web www.newsrare.es, donde se podrá obtener más información acerca de la descarga de la misma. Mediante el perfil de twitter @revistanewsRARE se podrán conocer las últimas novedades acerca de este proyecto. Se trata de una publicación periódica que contará con un total de tres números al año.

Varios y Miscelánea  



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