Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras

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11 Sep. 2018
Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) acaba de presentar la app-web 'COMJuntos' que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web.

El hilo conductor de la herramienta son "siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas" y afrontar las dificultades de cada una, según indicó la federación en una nota informativa. Algunas de estas situaciones son: el día que se comunica a la familia que tiene un niño o niña con una enfermedad rara; cuando acuden a una visita o prueba médica o cuando se les da un informe médico.

Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias. Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente creado por esta aplicación e información complementaria de consejos, recursos y enlaces. La app-web 'COMJuntos' está disponible en catalán y en castellano.

En el proyecto app-web 'COMJuntos' han participado lingüistas del grupo de investigación IULATERM (Léxico, terminología, discurso especializado e ingeniería lingüística) del Instituto de Lingüística Aplicada de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona; psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la Universitat Oberta de Cataluña y también investigadores y médicos del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d'Hebron.

La aplicación se enmarca en el 'proyecto Juntos', financiado por recerCaixa y en el que colabora Feder. Uno de sus objetivos principales es "acercar la información médico-sanitaria a la familia y aportar soluciones que permitan una alfabetización más inclusiva de este colectivo".


http://enfermedades-raras.org

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