Estas representaciones artísticas ayudan a dar voz a los pacientes con SHUa así como a explicar las consecuencias de vivir con esta enfermedad ultrarrara.

La campaña #InspiraciónSHUa se presenta en el contexto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el pasado 29 de febrero, Alexion Pharma Spain S.L, empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a pacientes afectados por enfermedades raras por medio de la investigación, el desarrollo y la comercialización de tratamientos adecuados, presentó la campaña '#InspiraciónSHUa' con el fin de concienciar sobre el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) a través de diferentes expresiones artísticas. Dicha campaña, presentada oficialmente en la Filmoteca de Catalunya (Barcelona), persigue el objetivo de dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad ultra rara a través de la experiencia contada en primera persona por pacientes y familiares, y reflejada en dos diferentes expresiones artísticas: un documental y un cómic.

El SHUa es una enfermedad ultrarrara que produce inflamación y la formación de coágulos sanguíneos en pequeños vasos sanguíneos de todo el cuerpo (conocida como microangiopatía trombótica [MAT]) causada por la activación crónica e incontrolada del sistema del complemento, que es parte del sistema inmunológico del cuerpo. El SHUa afecta tanto a adultos como a niños y puede provocar daños potencialmente irreversibles en riñones y otros órganos vitales, insuficiencia renal repentina o progresiva (que requiere diálisis o trasplante) y muerte prematura.

La doctora Gema Ariceta, jefe del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron, que ha participado en este evento, ha querido resaltar que “estas iniciativas acercan a las personas a este tipo de enfermedades tan difíciles y ayudan a los pacientes con SHUa y a sus familias a no sentirse tan solos padeciendo una enfermedad tan rara”.

Por un lado, durante el evento se proyectó por primera vez el documental Quedarse para Vivir, dirigido por Ander Duque y una de las expresiones artísticas que forman parte de #InspiraciónSHUa, en el que a través del testimonio de los propios afectados, familiares y expertos se muestra el recorrido de los pacientes con SHUa: desde su identificación y diagnóstico hasta su tratamiento.

“Se trata de una enfermedad muy desconocida y enigmática, incluso para los profesionales médicos. Todo el proceso documental ha sido verdaderamente interesante y me ha hecho comprender por qué la formación y el conocimiento son tan importantes para poder realizar un diagnóstico a tiempo y contribuir a mejorar la vida de estas personas”, explica el director del documental, Ander Duque. "Estoy muy contento con poder dar voz a los pacientes a través del documental, y ayudarles a mostrar la realidad de vivir con esta enfermedad ultra rara".

Por otro lado, la segunda parte de la campaña #InspiraciónSHUa es un cómic realizado por el historietista y referente del cómic de los 80 Miguel Gallardo y titulado Me llamo Susana y tengo SHUa, que define con una sencilla historia y a través de un lenguaje comprensible para todas las edades qué es esta enfermedad, cómo afecta al organismo y cómo gracias al tratamiento adecuado es posible identificarla y controlarla.

“El arte es una forma más de generar concienciación respecto a las enfermedades raras. En muchas ocasiones se desconoce cómo pueden afectar a los pacientes, pero a través de expresiones artísticas como estas somos capaces de llegar a un público mucho más amplio, ayudando a su concienciación” ha afirmado Leticia Beleta, General Manager de Alexion Iberia, “Estamos emocionados con el lanzamiento de la campaña #InspiraciónSHUa en apoyo a los pacientes y a las comunidades impactadas por la enfermedad ultrarrara”.