Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen por tercer año consecutivo y se dan cita en la Sede de la Fundación en Madrid para presentar esta acción, que dará voz a más de 120 entidades del movimiento asociativo y representará a enfermedades raras del adulto, endocrinas raras y Síndromes Neurocutáneos o facomatosis.

Además, se dedicará un cupón para conmemorar los 15 años del trabajo de Fundación FEDER, una labor centrada en el impulso de la investigación científica sobre estas patologías, cubriendo necesidades comunes del colectivo como, el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz.

^{Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y Teresa Palahí, Secretaria General de Fundación ONCE.}

Se ha presentado, en la Sede de Fundación ONCE en Madrid, la serie del Cupón Diario que estará dedicada a las enfermedades poco frecuentes en el adulto, a las patologías endocrinas raras y a los Síndromes Neurocutáneos o facomatosis. A través de esta acción, con la que se dedicarán 22 millones de cupones, se consolida este proyecto entre la Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quienes, desarrollan esta acción, por tercer año consecutivo.

En esta ocasión, Teresa Palahí, Secretaria General de Fundación ONCE, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y Alba Ancochea, directora de FEDER, se dieron cita en esta presentación para potenciar la sensibilización sobre las enfermedades raras e impulsar la transformación social.

Se conseguirá dar visibilidad al 100% de las asociaciones de FEDER
“A través de estos sorteos hemos conseguido visibilizar al 52% de nuestro movimiento asociativo, pero, continuaremos trabajando con Fundación ONCE para lograr que cada una de nuestras entidades sean beneficiarias de esta acción y así, conseguir un mayor conocimiento sobre la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias” recuerda Carrión.

Fundación ONCE y FEDER, en las pasadas ediciones del Cupón Diario, consiguieron visibilizar las enfermedades cognitivo-conductuales de base genética, síndromes de sobrecrecimiento, enfermedades raras del tejido conectivo, vasculitis sistémicas y enfermedades ampollosas autoinmunes.

Más del 30% del movimiento asociativo es representado en esta edición
En esta ocasión, ambas entidades, conscientes de la necesidad de la visibilidad de las patologías en la edad adulta, crean un cupón especial a ellas, trasladando los retos a los que se enfrentan como, la dificultad en la continuidad asistencial, ya que, a medida del aumento de la esperanza de vida, enfermedades raras que era exclusivas en menores, ahora, también cursan en adultos, enfrentándose este colectivo a una falta de experiencia, por parte de los profesionales sanitarios.

Además, los adultos con enfermedades raras se enfrentan a la invisibilidad de su patología, al no tener una sintomatología visible y ante el desconocimiento de la enfermedad, por parte de la sociedad, agravando así, el retraso en el diagnóstico de esta y la falta de un tratamiento eficaz.

Por otra parte, se lanzará otro cupón con el que se visibilizarán, por primera vez a través de esta acción por parte de Fundación ONCE y FEDER, las enfermedades raras endocrinas, las cuales, reúnen a más del 15% de las entidades del movimiento asociativo de la Federación.

Esta acción también sensibilizará sobre los Síndromes Neurocutáneos o facomatosis, un grupo de patologías que se tiene que enfrentar a una falta de conocimiento sobre ellas, esta problemática imposibilita conocer las necesidades del colectivo y por lo tanto, dificulta el ofrecimiento de respuestas por parte del sistema a los pacientes y sus familias.

Conmemorando los 15 años de trabajo de Fundación FEDER
Uno de los cupones estará dedicado a la labor de la Fundación FEDER, que este año, celebra su XV aniversario. A través de esta acción se conseguirá trasladar el trabajo que realiza para potenciar la investigación sobre enfermedades raras, a través de iniciativas como la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación, con el que se ha apoyado a un total de 18 proyectos de investigación.

Fundación FEDER impulsa el trabajo en red, estableciendo sinergias y potenciando las colaboraciones con las entidades que trabajan en investigación. De este modo, la entidad ha promocionado que los pacientes participasen a lo largo de todo el proceso investigación, aportando sus experiencias y puntos de vista.