El 30% de mujeres con cáncer de mama desarrollarán un cáncer de mama metastásico, una enfermedad desconocida para la opinión pública y que aún no tiene cura.

En España el cáncer de mama es el tumor más frecuente en la mujer, con 32.953 diagnósticos en 2020. El cáncer de mama metastásico causa más de 6000 muertes al año.

Las asociaciones de pacientes CMM (Asociación Cáncer de Mama Metastásico), FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama), y GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) han presentado junto a Novartis a la Ministra de Sanidad Carolina Darias la iniciativa  ‘Ni Vencedoras Ni Vencidas’, creada con el objetivo de dar visibilidad a las pacientes con cáncer de mama y cáncer de mama metastásico,  un tipo de cáncer de mama avanzado, causa de la muerte de 6.500 mujeres cada año en nuestro país.

La Ministra Darias ha participado junto a las impulsoras de la iniciativa en la pegada de carteles que deja constancia del cambio que se quiere generar a nivel social entorno al cáncer de mama y al cáncer de mama metastásico. Mensajes que cuestionan que el cáncer sea una lucha, o que haya vencedoras o perdedoras, han sido los que a partir de hoy se verán en las calles de Madrid y Barcelona, y que visibilizan el malestar de las pacientes ante el lenguaje bélico usado entorno al cáncer.

‘Ni Vencedoras Ni Vencidas’ nace de la colaboración entre las tres entidades de pacientes que, con la ayuda de Novartis y bajo la dirección de Mabel Lozano, reivindican que el cáncer no se lucha, se vive, y que debemos visibilizar también el cáncer de mama metastásico, sin buen pronóstico, para que como sociedad entendamos el daño que pueden provocar las palabras.

La iniciativa, hecha realidad gracias al trabajo y al testimonio de mujeres que han vivido la enfermedad en primera persona o a través de familiares directos, tiene como punto de partida dos piezas audiovisuales: un video principal y un making of, que reflejan a la perfección el mensaje que se quiere hacer llegar a la sociedad y el cómo las pacientes y el equipo de trabajo ha dado vida a este proyecto que cambiará el abordaje social del cáncer de mama y el cáncer de mama metastásico.

La pieza audiovisual principal está dirigida por Mabel Lozano, directora de cine social, en base a un guión elaborado por la periodista especializada en Derechos de la Mujer, Paka Díaz. Las dos han sufrido cáncer de mama: la primera en 2020 y la segunda en 2019. La actriz Zaida Alonso, conocida por participar en series como Águila Roja o Cuéntame, protagoniza las reivindicaciones de estas mujeres. El resto del equipo está compuesto por Eva Díaz Iglesias (Directora de Fotografía), Ruth Vargas (Directora de Arte), Ana Encabo (Fotógrafa) y Alexandra Gascón-Pelegrí (Producción), cuya experiencia con el cáncer de mama ha sido un criterio de selección fundamental para participar en este proyecto.

“Cuanto más visualicemos esta enfermedad, más empujaremos a que se siga trabajando en investigación, además de normalizar la propia palabra 'cáncer'. Es importante hacerlo para que por fin deje de ser un tabú”, ha explicado Mabel Lozano, directora de la pieza principal, y recientemente nominada a los Goya por su último documental, Biografía del Cadáver de una Mujer.

Paka Díaz, periodista y activista suma al proyecto su capacidad para traducir en palabras ese deseo de ser comprendidas y apoyadas por una sociedad que desconoce su realidad: “Lo que me fascina de este proyecto es la posibilidad de dar voz a las mujeres con cáncer de mama y cáncer de mama metastásico, el llamado cáncer de mama invisible”. Y en la misma línea, la actriz Zaida Alonso apunta: “Me parece necesario denunciar la experiencia de sufrir cáncer en una sociedad que invisibiliza la crudeza de esta enfermedad y ha creado todo un engranaje de marketing a su alrededor para maquillar el dolor y el miedo”.

Compromiso con la investigación y las pacientes de cáncer de mama y cáncer de mama metastásico
Ni Vencedoras Ni Vencidas pretende poner el foco en las mujeres que sufren cáncer de mama metastásico y visibilizar su enfermedad, una enfermedad desconocida incluso por algunas pacientes con cáncer de mama. Quiere ser una herramienta de inclusión y representación para concienciar a la sociedad y ayudar a las pacientes a convivir mejor con su enfermedad.

Según datos del informe de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) en 2020 se diagnosticaron 32.953 casos de cáncer de mama en España, siendo este tipo de tumor el más frecuente entre las mujeres en nuestro país. Se prevé que 1 de cada 8 mujeres experimenten cáncer de mama en toda su vida, y de ellas, el 30% desarrollará cáncer de mama metastásico, su variable más grave. Mientras que la supervivencia media relativa al cáncer de mama tras cinco años es del 89,2% el cáncer de mama metastásico actualmente no tiene cura, aunque la esperanza de vida de las personas con esta enfermedad ha aumentado en los últimos años gracias a la innovación médica.

Este proyecto no sería posible sin las pacientes que han formado parte del proyecto, gracias a la colaboración de las principales asociaciones de pacientes con cáncer de mama metastásico (CMM), cáncer de mama (FECMA) y cáncer (GEPAC).

“Sabemos que nuestro trabajo, y el que están realizando los profesionales oncológicos en general para frenar esta enfermedad, no llegará a tiempo para salvar la vida de muchas de nosotras, pero confiamos en que en un futuro no muy lejano todo este esfuerzo sirva para que nadie más tenga que pasar por este mal sueño que nos ha tocado vivir”, ha señalado Pilar Fernández, presidenta de CMM.

En la misma línea de compromiso con las pacientes, Maria Antonia Gimón, presidenta de FECMA, explica que: “Vamos a seguir trabajando en beneficio de las mujeres con cáncer de mama en todas sus fases y para ser una conciencia social, para que la enfermedad, sea una prioridad y, como tal, sea abordada”, mientras que Begoña Barragán, presidenta de GEPAC hace hincapié en la importancia de poner al paciente en el centro: “Los pacientes debemos estar y participar en la toma de decisiones del Sistema Sanitario como un agente más con voz”.

En el desarrollo del proyecto y la puesta en marcha también ha participado Novartis, compañía que, desde hace más de 25 años, trabaja para transformar la vida de las personas con cáncer de mama situándose a la vanguardia de los avances científicos en el abordaje de esta patología. José Marcilla, Director General de Novartis Oncología, ha declarado que “Ni Vencedoras ni vencidas es un movimiento que durará hasta que no tenga sentido: hasta que el cáncer de mama metastásico sea visible; hasta que las pacientes sientan que su voz y necesidades están siendo tenidas en cuenta; hasta que la investigación nos permita decir que el cáncer de mama metastásico también tiene cura”.

Ni Vencedoras Ni Vencidas cuenta, además, con el aval de los grupos académicos de investigación en cáncer de mama que realizan estudios clínicos para poder encontrar terapias más eficaces e individualizadas que contribuyan a disminuir las toxicidades y aumentar la supervivencia, redundando en una mejora en la atención a los pacientes: Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y SOLTI.