La importancia del paciente

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Diciembre 2020
La importancia del paciente
Por
Patricia Ripoll. Fundadora MamaTieneMigraña.com. Fundadora HagamosVisibleLoInvisible.com. Co-Fundadora COVIDWarriors.org. BeOriginal.es.

Integrar los pacientes en el análisis, en los planes y las decisiones. Visibilizar para empatizar.

Humanizar es la palabra que nos guía. Humanizar desde el punto de vista de las experiencias vividas, y esperadas. Querer que nuestra experiencia mejore el sistema, sirva a otros pacientes, sirva a todas las personas que trabajan en el ámbito sanitario, y sirva para defendernos a todos, todos somos o seremos pacientes, algunos crónicos.

Humanizamos co-soñando, co-creando, co-diseñando.

Co-diseñamos la forma de tratarnos a nosotros mismos. Con respeto, dignidad, y tiempo. Tiempo de calidad. Con espacios respetuosos. Co-diseñamos, co-creamos para seguir co-soñando. Soñando espacios, maneras de trabajar, maneras de comunicar.

Relaciones duraderas y continuadas, no relaciones dirigidas a marcar el visto en una lista.

Pero las relaciones con pacientes no se limitan a los médicos, sino que hablamos de los entornos hospitalarios, de las consultas privadas, del sistema de salud, de la industria farmacéutica, de las empresas, de las personas. Todos y cada uno de esos ámbitos deben tener en cuenta a los pacientes, deben interactuar de manera conjunta y deben colaborar, no dominar.

Integrar a los pacientes en congresos médicos, permite vivir la realidad y conocer de primera nuestro objetivo, nuestra preocupación, para poder ayudar en la creación del futuro de la medicina. No es fácil encontrar los perfiles de pacientes que sean capaces de salirse de su caso y sean capaces de analizar conjuntamente y para un bien común, pero tampoco es fácil encontrar profesionales que sean capaces de hacerlo, que sepan co-crear o incluso que sepan tratar con pacientes y tratar al paciente.

La gran diferencia está en la inclusión.

No se trata de integrarlos para solo cumplir, se trata de integrarlos para definir con ellos cuales son las prioridades que tienen.
Se trata de integrarlos en el diseño, en las expectativas. Los pacientes necesitan que los avances, las discusiones sobre el futuro y las investigaciones respondan a necesidades reales y trabajadas conjuntamente.

Cambiemos los paradigmas, reseteemos nuestro cerebro y construyamos juntos.

La relación médico-paciente pasará a relación paciente-médico. El paciente con la ayuda del profesional pasará a coger las riendas, incluso cuando esas riendas sean las de no implicarse, no conocer o no decidir. Habrá decidido hacerlo.
Y para ello, necesitamos que los profesionales sanitarios, la industria, y todos los actores cambien la forma de pensar. Sólo trabajando en equipo cambiaremos la inercia de tantos años.

Formarse en relaciones con el paciente.

Siempre que hablamos de relaciones con pacientes pensamos en la relación médico-paciente, paciente-medico, en el paciente en el entorno sanitario, incluso en el paciente dentro de la industria. Pero ¿acaso los pacientes no trabajan, no les gustaría poder seguir haciéndolo?

En pacientes crónicos el poder trabajar, continuar con la vida, ayuda y ayuda mucho, aunque cueste.

Necesitamos favorecer la inserción laboral, y para diseñarlo los pacientes somos parte necesaria.

Empecemos en nuestros entornos, el sanitario, para demostrar que incluir esa mirada en positivo humaniza y personaliza.
La COVID_19 nos ha enseñado que podemos trabajar de manera distinta, que si queremos podemos, que las empresas saben evolucionar y adaptarse. Adaptémonos al mundo y a las personas que viven en él.

El 37% de la población española sufre algún problema de salud crónico, y de estos el 43% tienen entre 35-64 años. (Fuente: BDCAP2017 e INE).

¿Nos vamos a quedar sin intentar integrar de manera efectiva a este 43% o al menos a gran parte?

Tenemos que intentar hacerlo posible, trabajar en ese sentido, empezando por entender las situaciones que tenemos en nuestras empresas, creando entornos seguros en los que el trabajador no se vea amenazado por exponer su problema de salud. Entornos donde se asegure que comunicar esa información no irá en contra del trabajador, sino que irá a su favor y en el de la empresa ya que la hará mejor, más humana, más real.

No podemos permitir que existan líderes, jefes, mandos intermedios, o compañeros que usen esta información en contra de la persona, sino que debemos asegurar que optan con las mismas condiciones y si para ello debemos adaptarnos que sea posible.

Enfermedades crónicas que afectan a tu calidad de vida, a tu integración laboral, deben reconocerse. Nadie duda de las discapacidades físicas, pero ¿y las otras? Quizá debemos empezar por cambiar los reconocimientos de esas discapacidades en pro de todos.

Visibilicemos lo invisible. Que no se vea a simple vista no significa que no exista, que no limite, que no sea difícil. Las enfermedades invisibles duelen más si las invisibilizamos en el entorno.

Hacer visible lo invisible empieza en nosotros mismos, en la individualidad de cada uno, enfermo o no. No esconderse, no dejar que se escondan, y hablar alto y claro.

Enfermedades mentales, enfermedades asociadas a mujeres que muchas veces nos lastran aún más y las hacen más invisibles (migraña, endometriosis…), y así un largo etcétera.

Tendemos a catalogar las enfermedades, a incluirles tabús innecesarios y a que se queden encerradas y no las dejamos salir.

Pensamos que hay enfermedades que nos definirán, y eso es por la reacción de las personas al hablar de ellas. Depresión, ansiedad son claros ejemplos de ello. Pensamos que hablar de ello en el entorno laboral no marcará como personas débiles, personas que se ahogan en un vaso de agua, que no son resilientes… y nada más lejos de ello.  No existe resiliencia mayor.

Por ejemplo, para ser resiliente, esa actitud que tanto piden ahora en las empresas, tenemos en primer lugar que aceptar la realidad. ¿Cómo aceptaremos una realidad si no somos capaces de permitir que se hable libremente sin juzgar? ¿Cómo conseguiremos que lo aceptemos nosotros si no se entiende en sociedad?

En segundo lugar, está la adaptación. Adaptarnos a lo que hay, lo que provoca, adaptarnos a la enfermedad y no luchar en contra.

La adaptación pasa por aceptar y luego por ser consciente de ello, de los cambios que supone y supondrá.

¿Demandar perfiles resilientes significa que como empresa hemos asumido que no lo hacemos bien? En lugar de cambiar hábitos dentro de las empresas, hábitos personales, o de sociedad, pedimos que las personas cambien.

Esta bien potenciar la resiliencia, trabajarla, e intentar ser cada día más resiliente (es un trabajo diario potenciar esta capacidad), pero no podemos trabajar de manera individual, sino que las empresas deben corregir lo que no ayuda y crear entornos que favorezcan la adaptación, y la aceptación, porque 1 de cada 4 personas desarrollará un problema de salud mental.

Y para adaptarnos como empresa, debemos tener en cuenta a las personas que lo sufren, a los pacientes. Entender lo que necesitan.

¿Hay algo más resiliente que esto? Demostremos que somos empresas resilientes.

Y ahora, como empresa, cambia el paciente por el cliente, por el trabajador… Por las personas. De eso se trata de las personas.
#HagamosVISIBLEloINVISIBLE y seamos un poco mejores, más humanos.