Tecnología, información, Alzheimer y personas

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Diciembre 2020
Tecnología, información, Alzheimer y personas
Por
Andrés Navarro Romance. Psicólogo. Fundación Alzheimer España (FAE).

La pasada y actual situación pandémica, y en especial para nuestra vulnerable población de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, ha constituido una situación de imprevista excepcionalidad que ha requerido, mediante el apoyo en las tecnologías, de la generación e implementación de soluciones excepcionales. Mantener -en la distancia- los servicios de la Fundación, adaptándolos al contexto del momento y afinándolas, ha sido el principio guía en nuestra labor por sobrevivir sin dejar de cuidar -ahora, más que nunca- a las personas con demencia y sus familiares.

Resulta paradójico que, cuando se trata de cuidar y ofrecer atención a personas con enfermedad de Alzheimer, la creación y adquisición de nuevo conocimiento, el aprendizaje y la mejora sean los recursos de irrenunciable necesidad; se trata, a fin de cuentas, de una enfermedad que apenas permite adquirir nuevo conocimiento, que da al traste con la capacidad de aprender, y que transita por el camino de lo irremediable, hacia el empeoramiento, sin posibilidad de mejora.

Sin embargo -y esto es algo que todo familiar y cuidador ha constatado empíricamente-, ya se trate de la esfera familiar nuclear, del ámbito social más amplio, o del terreno sanitario e institucional, no caben dudas respecto al imperativo que el conocimiento -blandido como el arma menos falible- y la habilidad para adaptarse a cambios rápidos e inesperados representan en el esfuerzo por preservar la salud y el bienestar de personas con demencia. Poco puede hacerse a tientas, sin saber; el error puede superponerse al éxito. Y poca ayuda se puede prestar si no se mira alrededor, se examina la situación actual -en su momento actual y con sus nuevos matices, sin reticencias ni anclajes, sobreviviendo a la sorpresa- y, desde la comprensión de las necesidades y del lugar en el que pisa la persona con Alzheimer, se modifican en forma y modo el cuidado y la asistencia.

Está siendo esta una feroz batalla contra viento y marea; nos cayó encima, pesada y espesa, la pandemia y su confinamiento, y el colectivo para el que trabajamos en FAE se precipitó, a ojos de los más elevados responsables estatales, en un olvido de segunda clase en virtud del cual cualquier necesidad emergente era ciegamente confundida con las necesidades de la población general, de las personas mayores o con enfermedades en sentido amplio. Y si algo caracteriza a la enfermedad de Alzheimer es que, precisamente, las necesidades que la circundan son netamente diferentes y particulares.

Y es que esta particularidad nace de la confluencia de la pérdida de memoria y recuerdos, de la dependencia y disminución de la funcionalidad, de la presión asistencial y sanitaria creciente a la que un único familiar -en la mayoría de ocasiones- ha de hacer frente en soledad, de la enorme susceptibilidad de este colectivo a los cambios en su rutina y al encierro, de su fragilidad, de que pese a los pesares continúan siendo seres amados -maridos, mujeres, parejas, padres, madres, …- y, bajo ningún supuesto moral, podemos taparlos con el velo del olvido y de la indiferencia.

Esta ha sido la realidad -todavía lo es-, y este ha sido el sentimiento; compartido de casa en casa, de ciudad en ciudad, y más allá de nuestras fronteras, donde las problemáticas derivadas del impacto de la pandemia sobre las personas con demencia y sus cuidadores han sido homogéneas, hermanas gemelas, en todas las naciones donde el Alzheimer se erige como uno de los mayores desafíos de los sistemas sanitarios y financieros, un desafío que solo conoce el crecimiento y que no ofrece la más mínima tregua.

Entidades y compañías hemos debido adaptarnos, como se sabe comúnmente, en nuestro empeño por sobrevivir; hacerlo sin perder de vista nuestra visión y sin dejar escapar nuestra esencia es una tesitura que ha definido nuestros pasos que transitan desde la excepcionalidad a la normalidad, y de vuelta. La pandemia no ha sabido de países, de personas, de edades ni colores; ha extendido unos interminables brazos globalizadores que han exigido buscar soluciones globalizantes. Seguir existiendo, en general; seguir funcionando, seguir prestando servicio. Prestar todavía más servicio, y hacerlo más acertadamente, si acaso. No cejar en la esperanza, ni en la ilusión, ni en todo aquello que nos recuerda el sentido de la marcha (en una enfermedad que no recuerda).

Puesto que el motor de FAE es constituir un pilar que sostenga las dudas, necesidades y desesperanzas de personas con demencia y sus familiares, de ser una mano tendida y cálida, de constituir un punto de referencia -logística y metalogística- para quienes sufren tan despiadado infortunio, la certeza de que la tecnología estaría en el mismo epicentro de nuestra acción, de ahí en adelante, no tardó en tornarse obvia. Soluciones excepcionales ante situaciones excepcionales; ese es el paraguas bajo el que nos agrupamos.

Y también es un título, casi un titular, que llevó consigo el webinario que, con la participación de instituciones y entidades de calado -como el Hospital 12 de Octubre, o el IMSERSO- y de profesionales de primera línea, armamos para que de una manera abierta y accesible -no queda otra postura, cuando de Alzheimer se trata- nuestros anhelos de ayuda, en forma de información, consejos y recursos, se materializasen a través -una vez más- de las plataformas tecnológicas. Grande fue el interés despertado; ojalá más grande fuese el alcance de aquello que demandamos para nuestro colectivo.

El resto, como se dice, es historia. Pero es historia viva, que construimos cada día, que moldeamos de acuerdo a los dictámenes de un destino poco predecible y, sobre todo, injusto e insidioso. Y lo hacemos manteniéndonos firmes en nuestro lugar (no en el físico, que por el momento ha cerrado su puerta a causa de la situación sanitaria y sus riesgos), tratando de transferir lo máximo posible desde un pasado físico y presencial hacia un presente en línea y telemático.

Así pues, digitalmente hemos mantenido nuestros servicios -individuales y grupales- de apoyo psicológico, guía y consejo (el nacimiento de un grupo de autoayuda destinado a personas que atraviesan el duelo específico de haber perdido en la pandemia a un ser querido, por COVID, con demencia, es algo por lo que sentir orgullo) ; también los talleres de Psicoestimulación -tan necesarios para tratar de ralentizar el avance de los síntomas cognitivos de la enfermedad-, la formación a familiares (de nuevo: el conocimiento es poder y es capacidad) y, por encima de todo, la posibilidad de que las personas con demencia y sus familiares sientan que, incondicionalmente, hay alguien siempre a la escucha.

La constante participación en reuniones a nivel internacional, la mayoría centradas en la temática COVID-demencia, el movimiento socio-político, las acciones de concienciación y visibilización y el refuerzo de nuestras estrategias de financiación (búsqueda de subvenciones, algunas de ellas generadas de manera excepcional para estos tiempos de excepción) han pavimentado el camino por el que ahora mismo marchamos. Un camino que confiamos no se derrumbe, que esperamos nos conduzca a una situación en el que las penurias pasadas se hayan transformado en aprendizajes y nuevos recursos. Que todo lo bueno permanezca, y que nuestros seres queridos con Alzheimer permanezcan también, el mayor tiempo posible.