Entrevista a Adriana Guevara, Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA)

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Mayo 2021
Entrevista a Adriana Guevara, Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA)
Por
Redacción.

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo, excepto el corazón y la musculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres (vesical y anal), sin producir alteraciones de la sensibilidad. Para hablar de esta enfermedad, su presente y futuro, entrevistamos a Adriana Guevara, Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

¿Cuál es el mapa actual de la ELA en España?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una enfermedad desconocida en nuestro país a pesar de que se calcula que afecta a unas 4.000 personas en España. Hablamos siempre de cifras aproximadas porque, en la actualidad, no existe un censo o registro oficial que certifique estos datos con exactitud.

Lamentablemente, la ELA no es solo una desconocida para la sociedad sino también para muchos profesionales del ámbito sanitario. Por este motivo, la Sociedad Española de Neurología (SEN) destaca que su diagnóstico se sitúa en unos doce meses y los errores con la detección de la enfermedad son recurrentes ya que el 60% de los pacientes reciben diagnósticos alternativos previos.

Tras realizar todo un periplo de pruebas, consultas, informes, etc, cuando llega el diagnóstico, los problemas del paciente no han hecho más que empezar. Estos enfermos, acompañados de sus familias, no solo se enfrentan a una enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal, también tienen que hacer frente a una Sanidad Pública que parece que se ha olvidado de ellos.

Las asociaciones de pacientes somos las que hemos decidido no mirar para otro lado y no dejamos solos a estos enfermos para que tengan cubiertas todas sus necesidades socio-sanitarias.

Este panorama de desigualdad se completa con una atención médica que varía en función de la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente. Tenemos zonas en las que existen las Unidades de ELA y consultas multidisciplinares en las que se realiza un seguimiento correcto de los pacientes pero, en otros casos, los enfermos dependen de la voluntad de coordinación y la profesionalidad del equipo neurológico al que son derivados desde atención primaria.

¿Cómo sufre esta enfermedad el paciente en su día a día?
Creo que este mapa de la ELA en España no hace más que reflejar el desamparo al que se enfrentan los enfermos y sus familiares. No somos conscientes ni nos hemos parado a pensar la situación tan al límite que sufren estas familias que se enfrentan a un duro diagnóstico y tienen que hacer frente a unos gastos imposibles de asumir. No en vano la ELA está considerada como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras.

Un paciente con ELA en España no tiene las mismas oportunidades que los pacientes de otras patologías. A medida que avanza esta enfermedad, los desplazamientos tienden a hacerse más complicados por lo que los enfermos necesitan que sus necesidades socio-sanitarias estén cubiertas en sus domicilios. Sin embargo, la Sanidad Pública no se adapta a estas situaciones por lo que servicios como Fisioterapia, Logopedia, Psicología, etc. que son fundamentales para que tengan una mínima calidad de vida, o se los facilitamos desde la asociaciones de pacientes o los tienen  que pagar ellos de su bolsillo.

Lo mismo nos ocurre con todas las ayudas técnicas que requieren para su día a día. Tosedores, comunicadores, grúas, camas articuladas y una lista interminable de aparatos completamente fundamentales en la vida cotidiana de estas personas tienen que ser sufragados por el paciente. Por eso, en adELA damos muchísima importancia a nuestro banco de ayudas técnicas porque somos conscientes de que una familia promedio en España no puede soportar este gasto tan elevado. Nosotros se las prestamos y, además, les explicamos su correcto funcionamiento.

Por no hablar del tema de los cuidadores. A medida que se va desarrollando la ELA, los pacientes se van volviendo más dependientes hasta el punto de necesitar un cuidador las 24 horas del día. Este caso aún es más grave porque si el paciente no cuenta con una persona que le cuide las 24 horas del día o no tiene el dinero para contratarlo, el hospital no le realiza la traqueostomía. Una operación que en la mayoría de los casos se ha demostrado que alarga la vida de estos enfermos. Aunque suene duro, esto significa que el paciente va a morirse aunque su deseo fuese seguir viviendo.

Ahora que se acerca el Día Mundial de la ELA, desde adELA queremos seguir exigiendo a las Administraciones Públicas que promuevan y garanticen el derecho a la igualdad de oportunidades y el acceso a recursos. Nosotros siempre estaremos al lado de los enfermos, eso lo tenemos claro, pero sí pedimos que tengan cubiertas unas necesidades socio-sanitarias mínimas como sucede con otras enfermedades y que se les permita tener una calidad de vida digna. La traqueostomía de una persona que supone una forma de alargar la vida en muchos casos no puede depender de si tenemos dinero o no para pagar un cuidador las 24 horas del día. La obligación de la Sanidad Pública es que ese paciente tenga una persona que se encargue de sus cuidados sanitarios con independencia de su situación económica.

adELA nació en 1990, ¿cómo ha cambiado la percepción de este enfermedad en nuestro país desde entonces?
La percepción de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ha cambiado mucho en los últimos años pero sigue siendo una enfermedad desconocida para la mayor parte de la sociedad. Yo estoy convencida de que si la sociedad conociese más la auténtica realidad a la que se tienen que enfrentar estos pacientes, tanto por el desarrollo de su enfermedad como por la falta de apoyo de las Administraciones Públicas, realmente no permitirían que esto sucediese.

Las personas que han conocido de cerca cómo es la ELA, aun cuando ya ha fallecido su familiar o amigo, siguen apoyando a adELA porque saben que sus aportaciones son una mano de ayuda para una familia. Para nosotros, significa mucho.

¿Cuáles son los principales proyectos y servicios de la Asociación?
La Asociación adELA nunca para. Como he dicho antes, el próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA y es un momento muy importante para exigir públicamente esa igualdad de oportunidades que requieren los pacientes con ELA en sus necesidades socio-sanitarias. Cuando estábamos confinados por la COVID-19, muchas personas de mi entorno me comentaban que la sociedad ya no sería la misma después de esta pandemia, que nos volveríamos más solidarios y miraríamos más por el otro. Pues quizá es el momento de que miremos a los pacientes de ELA que llevan esperando ese apoyo ya mucho tiempo. Ojalá sea así.

Por otro lado, nos centramos para que desde adELA  no les falte la atención de profesionales (logopedas, fisioterapeutas, psicólogos, cuidadores, etc.) tanto en el domicilio como en nuestra sede en Madrid (c/Emilia, 51. 28029) y en los centros (clínicas, asociaciones, etc.) con los que tenemos convenios firmados; les informamos y orientamos sobre los trámites y solicitudes de ayudas a las que pueden acceder; asesoramos y prestamos nuestra ayudas técnicas de forma gratuita y también formamos tanto a profesionales como a familiares sobre los principales cuidados que necesitarán. Nuestra actividad se extiende a todo el territorio español y nuestra misión principal es la promoción de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA y sus familias.

¿Qué soluciones tiene actualmente en España un paciente de ELA?
A falta de una cura o un tratamiento que cronifique la enfermedad, desde adELA pensamos que una de las soluciones fundamentales para los pacientes con ELA y sus familias es que tengan acceso a unos cuidados sanitarios fundamentales iguales que el resto de pacientes. Créanme que el diagnóstico ya supone bastante estrés para una familia, porque la ELA afecta a toda la unidad familiar, como para que se encuentren sumergidos en una lucha adicional por algo que a priori les corresponde como al resto de patologías.

Para eso también está adELA, nosotros siempre vamos a exigir  y a trabajar para que las distintas Administraciones asuman su responsabilidad: ya sea mediante cuidados de profesionales sanitarios como con ayudas técnicas o ayudas económicas. 4.000 pacientes con ELA, con sus correspondientes familiares, son muchas personas.

¿Cuál es el papel del farmacéutico ante esta enfermedad?
Los farmacéuticos siempre han sido un gran apoyo en el impulso de la investigación de la ELA y participan activamente en las iniciativas para paliar los síntomas que surgen durante el desarrollo de la enfermedad. Por otro lado, da gusto la sensibilidad y el trato que ofrecen a los pacientes y a sus familiares, siempre cercanos y profesionales, ayudándoles en todo lo que pueden para evitar que tengan que realizar desplazamientos innecesarios a los hospitales.

¿Hallará la investigación la forma de reducir el impacto de esta enfermedad?
En adELA nunca hemos perdido la esperanza y sabemos que la investigación es la solución que necesita la ELA. Por este motivo solicitamos a las Administraciones Públicas el fomento de investigaciones en este campo, pero también que todas ellas se realicen de una forma coordinada e intercambiando información para que se avance lo más rápidamente posible. Ya sea una cura o un medicamento que cronifique la enfermedad, nosotros lo recibiremos con los brazos abiertos.