“Debemos conseguir que la sociedad sea realmente consciente de la existencia y características de estas enfermedades”

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Redacción.

“Debemos conseguir que la sociedad sea realmente consciente de la existencia y características de estas enfermedades”

16/5/2022
1910
Entrevistamos a Mariano Pastor, presidente de FENAER (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias).

¿Cuándo surge Fenaer y por qué?
La Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, FENAER, se creó en 2007 mediante la unión de cuatro asociaciones. Surgió de la necesidad de dar visibilidad a las patologías respiratorias crónicas y de promover todo tipo de acciones informativas, divulgativas y científicas destinadas a mejorar la vida de los pacientes, así como la de defender sus derechos, reivindicar la atención de sus necesidades y contar con una organización que pueda actuar como interlocutor de peso para llevar su voz a las instituciones. Y de la convicción de que desde la unión y a través del asociacionismo esos objetivos son más fácilmente alcanzables.

¿Quién forma parte actualmente de Fenaer?
Fenaer está actualmente integrada por 18 asociaciones, que representan a los pacientes tanto de las enfermedades respiratorias mayoritarias (epoc y asma), como otras menos frecuentes. Son: A TOT PULMÓ, AELAM, AFEFPI, AIRE LIBRE Granada, ALERMA, ALFA-1 ESPAÑA, ASENPUL, ASMAASTURIAS, PULMONMADRID TX, ASMABI BIZKAIA, NEUMOAI, ASMAMADRID, ASBIEPOC, SEVILLA RESPIRA, HPE-ORG, FUNDACIÓN HP, EPOC ESPAÑA y DCPES.

¿Qué actividades desarrolla?
Información, concienciación y visibilidad son objetivos prioritarios para Fenaer. Por ello, gran parte de su trabajo se traduce en actividades divulgativas y de sensibilización sobre las enfermedades respiratorias y las personas que las padecen. A través de charlas con expertos, publicaciones, campañas y posicionamientos, la federación proporciona información contrastada y con fundamento científico sobre salud respiratoria.

Entre nuestros objetivos está también la promoción del asociacionismo y el de tender puentes para que las organizaciones del ámbito respiratorio colaboren entre sí. Pero, sobre todo, luchar por la mejora de la atención sanitaria, la participación del paciente en la toma de decisiones que le afectan, el acceso a los nuevos tratamientos farmacológicos, o la equidad e igualdad de oportunidades de los pacientes con independencia del lugar en que residan. Estos últimos son principios irrenunciables para nuestra federación, como lo es la lucha contra el tabaco o contra el deterioro de la calidad del aire que respiramos.

¿Cómo colaboran con la industria farmacéutica?
La labor de Fenaer para mejorar la vida de los pacientes respiratorios no puede realizarse de forma aislada. El trabajo de la federación se apoya en una red de acción y en la integración en otras organizaciones de pacientes nacionales e internacionales, así como en la colaboración con otras entidades y empresas del ámbito sanitario.

En esa red, la industria farmacéutica constituye un pilar fundamental. Tenemos muchos objetivos comunes. El diálogo regular que mantenemos con la mayoría de las empresas farmacéuticas involucradas en las patologías respiratorias nos ha permitido establecer una relación de confianza mutua que resulta muy enriquecedora. A nosotros nos garantiza algo fundamental, que es hacerles llegar nuestros puntos de vista, incidir en los intereses y necesidades de los pacientes y ahondar en las carencias.

Estamos, además, en un momento en el que percibimos un incremento constante de la sensibilidad de la industria hacia las necesidades de los pacientes, que, en nuestro caso, se concreta en la colaboración y participación en proyectos de gran valor para los pacientes. De este intercambio y diálogo solo pueden salir cosas buenas.

¿Cuál es su opinión sobre la visibilidad de este tipo de patologías en nuestra sociedad?
Conseguir que la sociedad sea realmente consciente de la existencia y características de estas enfermedades y de la situación de sus pacientes creo que es un camino largo en el que, indudablemente, se ha avanzado, pero en el que queda aún un gran trecho por recorrer. Se ha avanzado en gran parte gracias al trabajo de las asociaciones de pacientes, en muchos casos en colaboración con las sociedades científicas y la industria farmacéutica.

Pero son patologías aún muy desconocidas por el gran público a pesar de su elevadísima incidencia, como sucede con el asma o la epoc. Se sabe que existen, pero no se conocen ni sus síntomas ni sus graves consecuencias, lo que sin duda contribuye a su bajo diagnóstico.

En el otro extremo, los no pacientes también desconocen hasta qué punto estas patologías incapacitan a quienes las sufren y cómo deterioran su calidad de vida. El desconocimiento y falta de empatía lleva a no involucrarse en las demandas de los afectados e influye en que no se consiga la fuerza deseable para mejorar y apostar por una mejor atención sanitaria, más investigación o mejor y más rápido acceso a los tratamientos innovadores.

¿Cuáles cree que son los retos de futuro más urgentes para mejorar el nivel de calidad de vida de los pacientes que sufren estas patologías?
Como retos más urgentes, del futuro más inmediato, hay que situar la necesaria vuelta a la normalidad en la atención sanitaria, es decir, recuperar las citas para revisión, pruebas diagnósticas o ajuste de tratamientos anuladas o pospuestas a causa de la pandemia, y mejorar la atención a distancia, puesto que ha venido para quedarse. En la situación actual de pandemia, y con la sobrecarga que supone el tratamiento y seguimiento de los pacientes con covid persistente, el único modo de lograrlo es reforzando los servicios de Neumología y la Atención Primaria. No hay otro camino, si no queremos seguir acumulando más retraso en la atención del paciente crónico y los nuevos diagnósticos, con todo lo que ello implica.

En cuanto a los retos que siguen pendientes, desde Fenaer demandamos avances reales en el diagnóstico, que es el talón de Aquiles de estas patologías, con acciones concretas como la generalización de las espirometrías en Atención Primaria y una gestión realmente coordinada entre los distintos niveles asistenciales. La incorporación de equipos de enfermería especializada en los centros de salud, incrementar el número de unidades de asma grave o un decidido impulso a la rehabilitación respiratoria, son otros de los retos irrenunciables para nuestra federación, a los que añadiría también la necesidad de mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades respiratorias poco frecuentes.

¿Qué papel desempeña la farmacia ante este tipo de patologías?
Partiendo de la base de que las respiratorias son patologías crónicas, progresivas y sin cura, se intuye fácilmente que la relación de los pacientes con su oficina de farmacia puede llegar a ser casi tan estrecha como la que establecen con sus médicos. Los farmacéuticos son profesionales sanitarios de referencia que, en muchos casos y lamentablemente, no tienen el reconocimiento necesario a la labor que realizan.

Creo realmente que podrían llegar a tener un papel vital para ayudar a reducir el infra diagnóstico de patologías de elevadísima prevalencia como el asma y la epoc, además del inestimable trabajo que realizan en cuanto a prevención y mejora de la salud de las personas. Promover la adherencia a los tratamientos farmacológicos es otro de los campos en los que muchas veces tienen un papel decisivo, y en el que todos deberíamos ahondar.

Su implicación y trabajo desarrollado en los peores momentos de la pandemia nos deberían hacer reflexionar a todos sobre las posibilidades que, en materia de atención y seguimiento sanitario, podría llegar a cumplir la inmensa red de oficinas de farmacia con que contamos.

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