La compañía Roche Farma, en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), han puesto en marcha la campaña '#TatúAME' para concienciar sobre la atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular rara que afecta a dos de cada 100.000 personas, siendo la causa genética más frecuente de mortalidad infantil.

En España, esta patología, que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular con impacto sobre actividades básicas como hablar, respirar, caminar o tragar, la padecen entre 800 y 1.000 personas. Los problemas, necesidades y retos que afrontan los pacientes y su entorno merecen ser mejor conocidos.

Una iniciativa habla de esta patología a través de un particular nexo de unión entre todos los participantes: los tatuajes que llevan y que forman parte de sus vidas, al igual que la enfermedad. Así, '#TatúAME' recoge historias de pacientes adultos y pediátricos con perfiles y realidades muy distintas acorde con la edad y el tipo de AME que padecen.

La campaña se basa en testimonios en video que giran alrededor de tatuajes del gen SMN1, del que carecen las personas afectadas por esta enfermedad y al que dan visibilidad de esta manera. "Para el abordaje de una enfermedad poco conocida como la AME, es fundamental contar con la voz del paciente. Somos conscientes de que estas personas demandan con urgencia más recursos y opciones de tratamiento, teniendo en cuenta las muchas necesidades no cubiertas en su manejo. Con esta campaña queremos llamar la atención sobre la patología y mostrar nuestro compromiso con todos los pacientes y sus familias", ha dicho la directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España, Beatriz Lozano.

Por su parte, la directora de la Fundación Atrofia Muscular, María Dumont, ha asegurado que la organización apoya iniciativas que ayuden a dar visibilidad a esta enfermedad, que pongan de relieve la necesidad de seguir investigando para encontrar su cura y mejorar la calidad de vida de todas las personas, independientemente de su edad o el tipo de AME que padezcan.

"Queremos agradecer el esfuerzo y colaboración de los pacientes con AME en este tipo de proyectos, ya que dar visibilidad a la enfermedad y explicar las necesidades de las personas afectadas, beneficia a toda la Comunidad AME y sin su apoyo no sería posible", ha zanjado.