FEDER Y AERyOH presentan una campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia

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11 Oct. 2021
FEDER Y AERyOH presentan una campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia

El Colegio Internacional SEK El Castillo de Madrid acogió este martes el acto de presentación de la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad rara, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a una de cada 20.000 personas.

El acto, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), ha contado con el patrocinio de Kyowa Kirin Farmacútica y la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, Comunidad de Madrid, Fundación ONCE, el Grupo Social ONCE y CERMI Madrid.

En un ambiente lúdico y festivo, 35 menores de seis años del Colegio Internacional SEK El Castillo de Madrid han conocido en primicia la historia de Raqui, "un oso muy listo y con grandes ideas", con la que la AERyOH quiere acercar a la sociedad, y especialmente a los niños y niñas, valores como la diversidad, la superación y el trabajo en equipo y dar una visión positiva de las enfermedades raras.

El acto ha comenzado con la bienvenida de D. Ricardo Javier Presol Castillo, Director de la Fundación Felipe Segovia, que ha agradecido a la institución SEK la organización de esta presentación. Ha recordado la importancia de este tipo de actividades, ya que "muchas veces se aprende más fuera del aula que dentro" y ha recordado que "los colegios tienen muchas misiones, una de las cuales es inculcar respeto a nuestros alumnos y alumnas".

A continuación, D.a Sonia Fernández Serrano, Presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados, tras los agradecimientos a SEK y a todas las organizaciones y entidades que se han ido sumando a esta campaña, ha explicado el objetivo de la misma: dar a conocer esta patología poco frecuente al conjunto de la sociedad. "Estas patologías engloban a un montón de personas, pero no tenemos las mismas oportunidades porque se conocen muy poco. Queremos dar a conocer la nuestra y que su detección sea lo más temprana posible para que las personas afectadas y sus familias tengan mayor calidad de vida, y dar una visión positiva de la enfermedad".

Por su parte, Don Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha explicado a los niños y niñas presentes qué son las enfermedades raras y ha insistido en que "raras son la enfermedades y no los niños ni adultos que las tienen". "Raqui -ha señalado-, nos va a acercar la realidad de las personas que viven con estas enfermedades  y cómo podemos ayudar a otros niños y niñas a mejorar su calidad de vida". También, en su intervención, ha querido dar las gracias a los políticos que les han acompañado en este acto por su compromiso con las personas con enfermedades raras: "Valores como el trabajo en equipo y la superación constituyen la línea de trabajo que tenemos que seguir todos y todas juntos".

Tras la presentación de la campaña se ha procedido a la lectura del cuento Raqui y la Carrera de Relevos, una obra realizada con el corazón con la que se quiere ofrecer una visión positiva de la realidad de las enfermedades raras. Con juegos y canciones, los pequeños se han acercado a las enfermedades raras y han aprendido valores como el trabajo en equipo y la inclusión. El propio Raqui ha instado a los políticos y políticas y al mundo entero "a luchar por la verdadera accesibilidad". 

En el cierre del acto han intervenido D. Iván Silva Romero, Director de Market Access y Public Affairs en Kyowa Kirin Farmacéutica,  D. Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y D. Luis Martínez-Sicluna Sepúlveda, Viceconsejero de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid.

Silva Romero ha manifestado su deseo de que este cuento sirva como instrumento pedagógico para que docentes, familias y niñas y niños comprendan qué significa vivir con una enfermedad rara, y como reflejo del respaldo que existe por parte de asociaciones de pacientes, instituciones y farmacéuticas. "Solo trabajando juntos podemos mejorar la atención a los pacientes".

Martín Blanco, por su parte, ha explicado a los pequeños qué son la accesibilidad y la discapacidad. "Aquí -ha subrayado- estamos contando la historia de personas, de niños y niñas que son diferentes, unos niños y niñas que necesitan, en primer lugar, respeto, y en segundo lugar, que les preguntemos qué apoyos necesitan. La discapacidad es tener unas circunstancias diferentes, ni mejores ni peores, simplemente diferentes. No tenemos que burlarnos de los niños y niñas que son diferentes", ha insistido. Asimismo, ha subrayado la importancia de este acto, en el que se celebra la diversidad. 

Martínez-Sicluna Sepúlveda ha sido el encargado de cerrar el acto, dando las gracias a la institución SEK, a Kyowa Kirin Farmacéutica, a los representantes políticos y a las asociaciones de discapacidad presentes. "Es un reflejo -ha señalado- de que todos estamos muy comprometidos con la igualdad y la lucha por la inclusión". Sus últimas palabras han ido dirigidas a los propios alumnos y alumnas: "Habéis aprendido una cosa muy importante, y es que todos somos iguales, que todos nos necesitamos unos a otros y tenemos que apoyarnos para que nos vaya mejor a todos". 

El acto ha contado con un amplio respaldo institucional de las entidades de referencia en el ámbito de la discapacidad. Destacó la asistencia de D. Álvaro Galán Floría, Coordinador de Alianzas con el Talento de Fundación ONCE / Inserta, D. Patricio Cárceles Sánchez, Director General Adjunto de Juego de ONCE y D. Óscar Moral Ortega, Presidente de CERMI Madrid. 

Además, han asistido cargos institucionales de gran relevancia en el mundo de la discapacidad, como los exdirectores de la Dirección General de las Personas con Discapacidad, D. Jesús Celada Pérez (ahora Diputado de la Comunidad de Madrid) y D. Borja Fanjul Pita (actual Presidente del Pleno del Ayuntamiento de Madrid).


http://enfermedades-raras.org

Enfermedades raras