En un encuentro sectorial con algunos de los players más decisivos del sistema.

IQVIA ha reunido a un panel de representantes de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y agentes decisores, que ha dejado algunas conclusiones muy reveladoras para entender el papel que juegan estos grupos en la construcción del sistema sanitario del futuro.

En los últimos años, la implicación de los pacientes en la mejora del sistema sanitario, así como en las fases de desarrollo y evaluación de tratamientos ha incrementado notablemente. En Estados Unidos nos encontramos ejemplos que han permitido que la comunidad de pacientes sea considerada como un socio igualitario en los ensayos clínicos. En la Unión Europea, el número de interacciones de la EMA con organizaciones de pacientes y consumidores se ha multiplicado por 10 en el periodo desde 2007 a 2016. Además, la propia EMA impulsa los registros de pacientes como una fuente importante de evidencia científica, y es por ello, que encontramos ejemplos como la red europea de registros.  Por otra parte, los líderes de opinión clínicos participan de manera activa en los procesos de evaluación y financiación de fármacos en otros países de nuestro entorno.

Precisamente, el encuentro nacía de la necesidad de indagar nuevas formas de colaboración entre estos distintos agentes involucrados en el sistema sanitario. 

Deborah Kukielka, Engagement Manager en IQVIA, abría su presentación afirmando que ”debido al papel de IQVIA como colaborador con todos los agentes del sistema sanitario, nuestro día a día nos hace plenamente conscientes de la creciente importancia y aportación, tanto de pacientes como de profesionales sanitarios, a la construcción de un sistema sanitario de enfoque integrador”.

Carlos Camps, Jefe de Servicio de Oncología Médica, HGUV y vice presidente del Grupo Español de Cáncer de Pulmón, desde el punto de vista clínico, considera que “en España, el modelo organizacional de atención al paciente con cáncer está anticuado. El plan europeo Beating Cancer es una guía de cómo trabajar en este sentido, tenemos una serie de deberes para poder organizar nuestro sistema sanitario y así poder lograr una oncología de precisión”.

Félix Lobo, Profesor Emérito, Universidad Carlos III de Madrid, comentaba que para el evaluador-pagador “las aportaciones de la sociedad civil, sociedades de pacientes y sociedades científicas es extraordinariamente importante y ni si quiera están respaldados a nivel legal; hay que reconocer su función de colaboración urgentemente”.

Roberto Saldaña,director de Innovación y Participación Ciudadana, Eupati España, afirmaba que “afortunadamente existen múltiples programas e iniciativas en Europa e iniciándose en España, que incorporan a todos los players (científicos, clínicos, pacientes…) y que permiten medir resultados en salud y vida real para explicar tanto el fracaso como el éxito terapéutico”.

“Tenemos una excelente relación con las asociaciones de pacientes de nuestro ámbito. Sin embargo, estamos viendo que la involucración de los pacientes debe ser más temprana, los pacientes con los que contemos tienen que estar formados en metodología de investigación y en la propia enfermedad”, afirma la Dra. Eva Carrasco, directora científica y general del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama.