Mediante este concurso, que se celebra en la red social Instagram, se pretende hacer visible la situación de las personas que sufren XLH, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y...
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza ha presentado la segunda edición de la Jornada de Salud Infantil que se celebrará en la capital aragonesa el próximo jueves, 23 de marzo. La...
Se espera que la decisión de la Comisión Europea se produzca a principios de mayo de 2023. Chiesi Global Rare Diseases, la unidad de negocio del Grupo Chiesi que ofrece terapias y...
Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras y que en España suman hasta 3 millones de pacientes. La Unión Europea ha autorizado desde 2017 más de 100 medicamentos huérfanos...
El último informe de la Agencia Europea de Medicamentos revela que en 2022 han aparecido fármacos con un gran potencial para pacientes que no tenían opción alguna de tratamiento. La...
La iniciativa global creada para concienciar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras invita a todos los públicos relacionados con este ámbito a pasar a la acción y compartir experiencias...
Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, Sobi presenta un documento enfocado en las patologías poco frecuentes hematológicas, que recoge...
Hemgenix pone de manifiesto la promesa de CSL de ofrecer innovaciones que cambien la vida y tengan el potencial de ayudar a los pacientes a llevar una vida plena. CSL ha anunciado que...
Alexion lanza el reto #UnPasoaTiempo para concienciar sobre la importancia del diagnóstico temprano en las enfermedades raras
A través de esta iniciativa, Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) buscan sumar 2.102.400 minutos a la investigación de...
Las obras se pueden presentar a través de www.certamenraras.com y se invita a participar a cualquier persona que muestre cómo es convivir con una enfermedad rara y visibilizar el significado...
A través de este acuerdo, la compañía farmacéutica dona 50.000€ a La Casa de Sofía que se destinarán a crear entornos confortables para los niños y sus familias. La Casa de Sofía es un...
Proporciona a los pacientes pediátricos, a sus cuidadores y a los profesionales sanitarios una nueva opción de tratamiento que reduce la frecuencia de las inyecciones necesarias de una vez al...
Janssen lanza PHuman, una app de seguimiento para pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar
El objetivo es proporcionar a los pacientes una herramienta sencilla y accesible que les ayude a hacer un seguimiento más cercano de la enfermedad en su día a día. Janssen...
El objetivo es recaudar 30.000 euros en 2023 y dar visibilidad a 12 enfermedades raras a través del testimonio de ‘Las mamás FEDER’ y sus hijos #RetoPichón, el movimiento solidario que...
Diálogo temprano entre Administración y compañías, procedimiento acelerado y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que con-temple sus especificidades, algunas de las...
España financia el 43% de los medicamentos para enfermedades raras que se autorizan en Europa. En 2022, el tiempo medio desde el Código Nacional hasta la financiación pública de los MM.HH....
