Como conclusiones principales, se recoge en la evaluación que FEDER, “en su trayectoria de lucha por la transformación social, la reivindicación política y por la defensa de los derechos de las personas afectadas, es un indudable referente para todo el Tercer Sector".

La Federación Española de Enfermedades Raras ha obtenido el Sello de Excelencia Europea EFQM 300+ que pone en valor el trabajo y el compromiso de la organización por la mejora de la calidad de sus servicios, así como la capacidad estratégica de la entidad para el cambio y la transformación social.

El Sello EFQM, es otorgado por el Club Excelencia en Gestión y reconoce la gestión excelente, innovadora y sostenible de las organizaciones, utilizando para ello un proceso de evaluación que analiza ámbitos trasversales de la organización.

Durante el proceso de evaluación se han destacado como conclusiones principales que FEDER, “en su trayectoria de lucha por la transformación social, la reivindicación política y por la defensa de los derechos de las personas afectadas, es un indudable referente para todo el Tercer Sector. Asimismo, FEDER cuenta con una estrategia de comunicación que ayuda al cumplimiento de su misión, crea sentido de pertenencia en las personas, que son embajadores de la Organización, fomentan su buena imagen y que engloba todas las acciones de sensibilización, inclusión social, defensa de derechos y representación de los intereses de las personas afectadas”.

Estas conclusiones, trasladadas de manera literal del informe presentado por el Club de Excelencia se suman al tercer aspecto destacado por los evaluadores relativos al alto nivel de satisfacción entre los usuarios de los servicios y el equipo profesional de la entidad que “junto con la buena gestión económico financiera son un valor sostenible clave e indica que la Federación puede afrontar el futuro de manera más sostenible”, traslada el informe.

Además de poner en valor los puntos fuertes que la organización ha demostrado durante la certificación, también se han señalado los retos de futuro que la Federación debe acometer. En concreto, se traslada la importancia de avanzar hacia la implantación de nuevas herramientas que favorezcan la gestión global de la entidad y favorezcan el establecimiento de sistemas de medición que evalúen la percepción de todos los grupos de interés -más allá del usuario final-. Además, se pone de manifiesto la necesidad continuar trabajando en la construcción de nuevos enfoques innovadores que permita la generación de nuevas oportunidades y líneas de desarrollo  más sostenible.

Equipo profesional alineado con los valores de la organización
Durante aproximadamente un año, la junta directiva y el equipo profesional de la organización han estado embarcados en este proceso que ha analizado la organización a partir de 7 criterios: propósito visión y estratégica, cultura de la organización y liderazgo, implicación de los grupos de interés, creación de valor sostenible, gestión del funcionamiento y la transformación, percepción de los grupos de interés y rendimiento estratégico y operativo.

Para ello, se han desarrollado 8 encuentros formativos, en donde han estado implicados el 30% del equipo profesional de la entidad, representando a 9 áreas y departamentos especializados. Precisamente, el capital humano de la entidad ha sido una de las grandes fortalezas que se han destacado durante el proceso de certificación. Según los evaluadores “se identifica como una gran fortaleza la vinculación del equipo profesional con los  valores de la organización y el fuerte sentimiento de pertenencia de las personas”.

Nuevo Plan Estratégico
Este proceso de certificación es un gran hito para la organización, pero sobre todo una gran oportunidad que se une con la renovación del plan estratégico en el próximo ejercicio. Juan Carrión, Presidente de FEDER, celebra la obtención de la certificación y traslada la importancia de “este proceso, ya que permite generar una reflexión conjunta sobre cómo nuestro trabajo contribuye y está alineado con nuestro propósito, misión y visión”.

FEDER apuesta de manera determinante por la calidad y la mejora continua. La Federación, adoptó el modelo EFQM desde 2013, momento en el cual desarrolló la primera certificación que posteriormente ha renovado de manera sucesiva en 2016 y 2018. La principal novedad de este año es que FEDER ha subido un nivel en la certificación alcanzando el 300+ lo que evidencia la responsabilidad de la Federación para la mejora de sus procesos de gestión.

Más de 20 años que avalan la trayectoria de la organización
FEDER, entidad declarada de Utilidad Pública, cuenta también con el sello de la Fundación Lealtad un distintivo que reconoce el cumplimiento de 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de gestión. Además, la organización cuenta con un Código Ético renovado en 2019 y un Comité de Buen Gobierno cuya misión principal es garantizar el cumplimiento de los valores y pautas de actuación que se establecen en el Código Ético.

Junto a estas certificaciones, reconocimientos y premios reconocen la trayectoria de la organización que cuenta ya con más de 20 años de historia. En concreto, en 2014 FEDER recibe la Cruz de Oro a la Orden Civil de la Solidaridad Social otorgado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ha sido nominada en dos ocasiones a los premios Príncipe de Asturias, la primera vez en 2013 de la mano del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y en 2016 por Fundación ONCE.