Promover la reflexión sobre el impacto de esta enfermedad rara; dar a conocer las necesidades de los afectados e identificar áreas de trabajo futuro son sus objetivos.

El Grupo Español de Estudio del Angioedema Mediado por Bradicinina (GEAB) ha presentado en el marco del Congreso Nacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), el proyecto 'Cero Ataques', una iniciativa que desea lograr una mayor sensibilización en torno a la situación de los más de 800 afectados por Angioedema Hereditario (AEH) en España.

El AEH es una enfermedad hereditaria rara cuyos síntomas son hinchazones de duración de entre 2 y 5 días, que se repiten con relativa frecuencia, de forma variable, y que afectan tanto a extremidades como a órganos internos, incluyendo el estómago, las manos, los pies, los brazos, las piernas, los genitales, la garganta y la cara.

“Hasta hace poco, pensar en la posibilidad de tener Cero Ataques era prácticamente imposible, pero, a día de hoy, para algunos pacientes ya es casi una realidad y significa que ya no se siente enfermo y puede llevar una vida normal”, explica la Dra. Mar Guilarte, especialista en Alergología del Hospital Vall Hebrón de Barcelona, y coordinadora del proyecto. “Cero ataques implica un control total de la enfermedad: el paciente puede mejorar su calidad de vida, puede hacer planes porque desaparece la imprevisibilidad de tener en cualquier momento o lugar un ataque de angioedema que puede incapacitarle para realizar cualquier tarea, por cotidiana que sea”.

Promover la reflexión y la comprensión sobre el impacto de esta enfermedad rara, aumentar la sensibilidad sobre las necesidades de apoyo a los pacientes con AEH, e identificar áreas de trabajo futuro que mejoren su manejo, son los objetivos de este programa que cuenta con la colaboración de la compañía líder mundial en biotecnología CSL Behring. “Como parte de nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, creemos que es fundamental promover la reflexión sobre el impacto de la enfermedad”, explica David Ventura, Director de la Unidad de Enfermedades Raras e Inmunología de CSL Behring.

En este sentido, la Dra. Guilarte señaló que para mejorar la calidad de vida de los pacientes “debemos ofrecerles estrategias terapéuticas y diagnósticas que disminuyan su carga de enfermedad. Es importante que todos los pacientes con AEH tengan acceso a un tratamiento óptimo, que dispongan de un buen plan de acción para saber cómo actuar ante un ataque, e individualizar siempre el manejo del AEH en cada paciente, teniendo en cuenta sus vivencias previas, su situación personal y su carga actual”.

El tratamiento del AEH
En la actualidad, el tratamiento del AEH está viviendo un “momento único”, señala la Dra. Guilarte: “Disponemos de nuevos tratamientos para la prevención de ataques que cambian la vida de los pacientes y que, en muchos casos, consiguen un control de la enfermedad”.

En concreto, la investigación en torno a AEH está encaminada al estudio de nuevos tratamientos, especialmente dirigidos a la prevención de ataques, y también a la identificación de biomarcadores para un mejor conocimiento de la fisiopatología del AEH que permitirán establecer cuál es la mejor estrategia terapéutica para cada paciente.

Asimismo, se están desarrollando instrumentos para poder estudiar el control y la afectación de la enfermedad, para evaluar su carga o su gravedad y, así, poder valorar mejor la respuesta a los distintos tratamientos. 

En este sentido, el Director de Unidad de CSL Behring destacó la importancia de “apostar por la innovación y la colaboración con los profesionales sanitarios, sociedades científicas y asociaciones de pacientes para transformar el curso del tratamiento del AEH en España”.

Finalmente, la Dra. Guilarte señaló en el marco de la presentación del proyecto ‘Cero ataques’ que la situación actual no es la perfecta: “El acceso a estos nuevos tratamientos no es universal, se restringen para aquellos pacientes con alta carga de la enfermedad y muchos siguen teniendo ataques y viviendo con el miedo y la incertidumbre que implica tener un episodio de angioedema”.