Mediante este mensaje, FEDER busca reflexionar sobre cómo podemos afrontar estos retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década.

Kyowa Kirin, en su compromiso con las enfermedades poco frecuentes, se suma a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la conmemoración del Día Mundial de estas patologías, que afectan a más de 3 millones de personas en España. Bajo el lema '¿Cómo te ves en 2030?', FEDER busca reflexionar sobre cómo podemos afrontar estos retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década. Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad para todas las personas, independientemente de donde vivan y la patología con la que convivan.

Dentro de las acciones e iniciativas previstas durante el mes de marzo con el objetivo de concienciar sobre la realidad que viven los pacientes y familiares de alguna enfermedad rara, Kyowa Kirin se une al acto oficial que FEDER organiza el 15 de marzo en el Auditorio Ciudad de León (León), el cual está presidido, un año más, por Su Majestad La Reina Doña Letizia. Otra de las iniciativas que apoya Kyowa Kirin es las Carrera virtual por la Esperanza, que este año se celebra en su 13º edición.

“Las enfermedades raras son en realidad enfermedades poco frecuentes. Esto hace que haya mayor dificultad en diagnósticos y tratamientos, y los afectados y familiares necesitan un apoyo y orientación extra. El largo camino andado junto con FEDER es una enorme satisfacción para Kyowa Kirin y un ejemplo de nuestro compromiso con estos pacientes y su entorno. En días como hoy, queremos poner de manifiesto que, en nuestra compañía, además de la gran motivación que nos mueve para seguir innovando y mejorar los tratamientos actuales en enfermedades poco frecuentes, como es la hipofosfatemia ligada al cromosoma X, uno de nuestros más fuertes compromisos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, comenta el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa.

Campaña '¿Cómo te ves en 2030?'
Según datos de FEDER, la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento. Por ello, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento.

Conscientes de que estos mismos retos se producen en nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aterriza esta campaña global alineada con las alianzas europea, iberoamericana e internacional y aunando la fuerza de 393 organizaciones de pacientes. Mediante la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’, FEDER busca también alinear sus metas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, por lo que la agenda 2030 está muy presente en esta celebración.

“El compromiso de empresas como Kyowa Kirin que llevan años perteneciendo a nuestra red de entidades solidarias, hacen posible dar voz a la realidad de las familias que conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico. Desde FEDER, queremos agradecer su apoyo y adhesión a esta campaña, así como su respaldo a diferentes proyectos y servicios de FEDER que buscan la equidad para todas las personas y la sensibilización de la sociedad”, agradece Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

13º edición de la ‘Carrera virtual por la Esperanza’
Kyowa Kirin es uno de los patrocinadores oficiales de la 13ª Carrera por la Esperanza que organiza FEDER y va a esponsorizar los dorsales de los empleados que participen en la misma. Esta actividad constituye uno de los actos principales de movilización de la campaña del Día Mundial de las patologías poco frecuentes en España. La carrera tiene como objetivo impulsar la sensibilización y concienciación de la sociedad sobre este tipo de patologías a través del deporte.

La carrera se celebra de manera virtual en toda España, desde el 28 de febrero al 20 de marzo. Cada participante puede elegir su propio recorrido por donde realizar la prueba en su ciudad (con dos opciones de 5 km o 10 km). La recaudación conseguida con las inscripciones se destinará a la investigación en las enfermedades raras.