La campaña 'Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro' consiste en una galería online de fotos y vídeos que muestra historias inspiradoras de personas que viven con esclerosis sistémica (ES) o esclerodermia.

Los expertos reclaman más concienciación pública sobre la enfermedad, sus posibles consecuencias graves y la manera cómo la esclerodermia modifica la vida de las personas.

La esclerosis sistémica es una enfermedad rara y potencialmente mortal que afecta principalmente a mujeres entre los 25 y los 55 años de edad y que se desarrolla en la piel, los pulmones, los riñones y otros órganos.

Con el objetivo de celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza la campaña 'More than Systemic Sclerosis: The Inside Story', en español 'Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro'. Esta iniciativa mundial resalta la importancia del conocimiento de la 'historia interior' de cada persona que vive con esclerosis sistémica y tiene como objetivo aumentar la concienciación sobre las posibles consecuencias graves cuando la fibrosis se desarrolla en órganos vitales como los pulmones. Esta nueva galería de fotografías y vídeos, que puede visitarse en www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/systemic-sclerosis/inside-story, presenta a ocho pacientes de siete países que cuentan la historia sobre cómo viven con esta enfermedad rara.

La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara potencialmente mortal que desfigura, incapacita y provoca la cicatrización (fibrosis) de la piel y de los órganos principales, como los pulmones (fibrosis pulmonar). La esclerosis sistémica afecta a unos dos millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres en la flor de la vida entre los 25 y los 55 años de edad.

“Detrás de los efectos externos visibles de la esclerosis sistémica, muchas personas que padecen la enfermedad también viven con afectación interna de los órganos, como la cicatrización pulmonar (fibrosis), lo que dificulta la respiración y la realización de las actividades cotidianas. Los pacientes con afectación pulmonar hacen frente a un futuro incierto, dado que la fibrosis puede ser debilitante y convertirse en potencialmente mortal”, como indica el Profesor Christopher Denton, Reumatólogo especialista en el Centre for Rheumatology del Royal Free Hospital y la University College London (Reino Unido).

Esta iniciativa mundial, desarrollada por Boehringer Ingelheim, cuenta con el respaldo de organizaciones mundiales y locales de pacientes con la finalidad de ayudar a compartir estas historias únicas de pacientes. Annelise Rønnow, presidenta de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA), señala que “las personas que viven con esclerosis sistémica no se definen por su enfermedad. Al compartir historias de personas reales, esta campaña pretende que los pacientes sean vistos como quienes realmente son. Esperamos que a través de una mayor concienciación y educación, podamos apoyar aún más a las personas afectadas por la enfermedad, de forma que puedan tener una vidas felices y plenas”.

La fotógrafa de la campaña: Alison Romanczuk
Los retratos de 'Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro' capturan las personalidades únicas de las personas que padecen esclerosis sistémica. La fotógrafa y superviviente de un sarcoma, Alison Romanczuk, explica cómo abordó el proyecto, “siempre hay más debajo de la superficie y quiero invitar a las personas a que vean más allá del aspecto físico. A pesar de que la identidad y la imagen corporal son temas importantes en mi trabajo, soy muy curiosa y quiero dar vida a las personalidades y las historias a través de los ojos”. La fotógrafa espera que estas nuevas fotografías “creen conciencia sobre la enfermedad y muestren la verdadera cara de estas personas radiantes e inspiradoras”.