El proyecto de FEDER, ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ busca mejorar la inclusión de los menores con estas patologías en el ámbito escolar.

El trabajo de FEDER, con el patrocinio de Janssen y con el apoyo del Ministerio de Educación y Formación Profesional, ha conseguido sensibilizar a más de 62.000 menores acerca de estas patologías poco frecuentes desde el año 2012.

'Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito' el proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha logrado, durante este último curso escolar, sensibilizar a más de 4000 alumnos y a más de 200 tutores, implicando a 30 centros educativos. La iniciativa, que cuenta con el patrocinio de Janssen y el apoyo del Ministerio de Educación y Formación Profesional, suma ya más de 62.000 alumnos sensibilizados en toda España, desde su comienzo en el año 2012.

Este programa está dirigido a los cursos de Educación Infantil y Primaria con el fin de favorecer el conocimiento de las enfermedades raras y promover la inclusión de los menores con estas patologías en el ámbito escolar, ya que gran parte del colectivo son niños y niñas, dado que el 70% de las 6.172 enfermedades raras que existen tienen carácter genético y pediátrico. Un colectivo que, desde el inicio de sus días, tiene que hacer frente a múltiples retos que van más allá de la convivencia con las propias patologías.

El proyecto parte de la visión de alcanzar una sociedad comprometida con la inclusión y la equidad, poniendo el foco en los más pequeños. Resulta imprescindible sensibilizar a los menores acerca de las enfermedades poco frecuentes, tal y como se pudo observar en la Jornada ‘Enfermedades raras en el ámbito educativo’ celebrada el pasado 9 de mayo en Valencia, en la que se contó con la intervención del voluntariado de ‘Sense Barreres’. Se recalcó que la infancia es una etapa clave en la que los derechos de los menores deben ser garantizados para que su crecimiento y desarrollo se produzca siempre impregnado por los valores de tolerancia, igualdad, no discriminación y valor a partir de las diferencias.

'Las ER ya están en el cole con Federito' cuenta con un programa lleno de actividades interactivas y cargado de juegos educativos que tienen como protagonista al trébol de cuatro hojas Federito. Una figura que permite que los niños y las niñas empaticen con el desarrollo de alguien especial y diferente, cuyo sueño no es otro que vivir feliz junto al resto de tréboles sin importar las hojas que tenga.
  
Juan Carrión, presidente de FEDER, ha destacado que "esto nos permite cubrir un doble objetivo, mejorar la inclusión de estos niños en el aula, a través de la sensibilización, y trabajar junto al resto de la comunidad educativa en la mejora de su atención en toda su trayectoria escolar".

El tejido asociativo, agente de sensibilización
De cara al próximo curso 2022/2023, serán las organizaciones, dada su dilatada experiencia, cercanía y conocimiento, quienes ejecuten esta iniciativa, siendo agentes directos de sensibilización y fomentando la implicación y la colaboración del alumnado con el movimiento asociativo.

De hecho, ya se ha puesto en marcha un proceso ‘piloto’ en el que seis entidades miembros de FEDER han sido quienes han protagonizado el proyecto, llevándolo a cabo en las aulas.