Las obras se pueden presentar a través de www.certamenraras.com y se invita a participar a cualquier persona que muestre cómo es convivir con una enfermedad rara y visibilizar el significado más allá de la patología.

Chiesi España impulsa la 2ª edición del Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras, organizado por UVEME con la colaboración de la asociación MPS Lisosomales.

Este certamen tiene el objetivo de dar visibilidad y sensibilizar a los pacientes con enfermedades minoritarias y por segundo año pone el foco en la Alfa Manosidosis, una patología de tipo lisosomal, hereditaria, de carácter degenerativo e irreversible. El objetivo es conseguir que la sociedad deje de lado sus prejuicios y vea más allá de la enfermedad, siendo conscientes de que este grupo de enfermedades consideradas minoritarias pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida.

En este sentido, y para fomentar la inclusión social de las personas afectadas, Chiesi invita a cualquier persona que quiera explorar su creatividad a través de la fotografía o el vídeo, a presentar una obra capaz de reflejar el testimonio personal de un paciente o de un familiar, amigo, cuidador o profesional sanitario. El plazo de envío y votación de las obras tendrá lugar hasta el 31 de julio de 2023 a través de la página web www.certamenraras.com.

Entre todas las fotografías y cortometrajes recibidos se otorgarán tres galardones: el premio al mejor cortometraje dotado de 2.500 euros, el premio a la mejor fotografía por valor de 1.500 euros, y el premio a la obra más votada con una contribución de 500 euros. El jurado de este año estará compuesto por la actriz Kiti Manver, el director de cine Alexis Morante, la actriz Paula Díaz, y el actual director de la asociación de pacientes MPS Lisosomales y Miembro del Patronato de la Fundación FEDER, Jordi Cruz Villalba.

Para Jordi Cruz, director de la asociación MPS Lisosomales es un orgullo formar parte de este grandísimo proyecto que hace visible la enfermedad. “Esta iniciativa pone de manifiesto y visualiza a las Enfermedades Raras en primera persona. Tras una primera edición tan exitosa llega esta segunda que facilitará su entendimiento y comprensión, además pondrá acento, dando luz a estas enfermedades y sus familias”, afirma Cruz. 

En la edición anterior, los galardones mencionados se entregaron a Jonathan Tajes Olfos por la mejor fotografía con ‘El cariño de una madre’; a John Lee Taggart, en reconocimiento al mejor cortometraje con ‘Go make memories’; y a la Fundación Síndrome Wolf Hirschhhorn con 'Celi4p' en la categoría de la obra más votada. Todos los participantes hicieron uso de su creatividad para apoyar a las personas con enfermedades raras.

Jonathan Tajes Olfos, fotógrafo y reportero, ganador del premio a mejor fotografía, explica que “ser ganador de este certamen es algo maravilloso. Mostrar con imágenes un instante de sus vidas y reflejar sus experiencias hace que el resto de la sociedad conozca que es de vital importancia avanzar en los tratamientos de determinadas enfermedades que, al ser minoritarias, son olvidadas por todos nosotros”.

John Lee Taggart, jefe de comunicación de la asociación Niemann-Pick UK y ganador del premio al mejor cortometraje, expone “nuestra colaboración con España en este evento demuestra que juntos podemos marcar la diferencia”.

La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn, por su parte, invita a todos los concursantes no premiados en la edición anterior a seguir intentándolo, y lanza un mensaje cargado de inspiración para todos ellos, “lo raro sería conseguirlo a la primera (o casi)”.

Iniciativas conjuntas para visibilizar las Enfermedades Raras
El Certamen de Fotografía y Cortometrajes sobre Enfermedades Raras reivindica la necesidad de concienciar sobre estas patologías y acabar con el infra diagnóstico existente. Para conseguirlo, Chiesi está comprometida con asociaciones de pacientes como MPS España, la cual trabaja para promover el conocimiento de estas enfermedades lisosomales, apoya a las personas y familias que sufren estas patologías y favorece su integración social.

Si bien la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en España hay aproximadamente 7.000 enfermedades raras, en la actualidad son menos de 10 los casos detectados de Alfa Manosidosis. Esta patología se produce a causa de un déficit de la enzima alfa-manosidasa, que conduce a una acumulación tóxica y progresiva de oligosacáridos ricos en manosa que deriva en inmunodeficiencia (manifestada como infecciones recurrentes), anomalías faciales y esqueléticas, dificultades motoras, afectación auditiva y afectación gradual de las funciones mentales y del habla. El diagnóstico y tratamiento precoz es esencial para ralentizar la progresión de la enfermedad y por tanto mejorar el pronóstico.

La importancia de prestar apoyo a las 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras en España es una de las principales actividades de Chiesi. Cuenta con una unidad especializada en investigación de enfermedades raras y ultra raras para dar respuesta a patologías como la Alfa Manosidosis; la Cistinosis Nefropática; la Enfermedad de Fabry; la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber o la Beta Talasemia.