El sistema recoge información detallada sobre una selección de 29 patologías poco frecuentes

La Comunidad de Madrid ha puesto en marcha un nuevo sistema de atención sanitaria para las denominadas enfermedades raras. Se trata de un mapa interactivo que recoge información detallada acerca de una selección de 29 patologías extrañas, donde se incluye una breve descripción de las mismas y se identifica el nombre del médico especialista, así como una clasificación por colores de los centros hospitalarios de la región.

La iniciativa ha sido presentada por el presidente de la Comunidad, Ignacio González, acompañado por el consejero de Sanidad, Javier Maldonado; y la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante. González ha destacado que, con la puesta en marcha de este mapa, «se da respuesta a una reivindicación de contar con información sobre los hospitales y los médicos que son referencia en un grupo de enfermedades poco frecuentes».

La sanidad madrileña cuenta con más de 150 médicos expertos en este tipo de dolencias, repartidos en 131 unidades especializadas de 18 hospitales. Destacan, en este sentido, La Paz, con 24; el 12 de Octubre, con 18; y el Niño Jesús, con 16. Además, el Hospital de Alcalá de Henares tiene 8 unidades, mientras que el Infanta Sofía y el hospital de Getafe cuentan con 6 y 5, respectivamente.

Descripción en audio
El mapa, disponible en la web www.madrid.org, incluye el nombre del médico en cuestión, lo que favorece a la libre elección sanitaria, tanto en el caso del hospital como del profesional. Igualmente, permite mantener informado al personal sanitario del resto de los hospitales de la región a este respecto.

La clasificación por colores hace más práctico e intuitivo el porcentaje de casos seguidos en cada centro. El portal incluye, además, una breve información de la enfermedad con un archivo de audio -podcast- y un enlace a las asociaciones de pacientes de esa patología. La elección de esas 29 enfermedades ha sido tarea de las propias organizaciones encargadas.

300 proyectos de investigación
Desde la consejería de Sanidad se destaca la puesta en marcha del proyecto de «gestor de casos», enfocada a asegurar la continuidad asistencial, que se refiere a la coordinación entre el paciente, el hospital y el centro de salud. Esta iniciativa se desarrolla en el Clínico San Carlos, en el 12 de Octubre, La Paz y el Infanta Sofía.

Actualmente, la Comunidad está inmersa en más de 300 proyectos de investigación en 30 grupos. Se estima que existen cerca de 8.000 enfermedades raras, con una prevalencia de cinco casos por cada 100.000 habitantes.