La iniciativa, impulsada por uno de los compañeros de la agencia como padre de una niña afectada de esta enfermedad rara, busca recaudar fondos para ofrecer a estos niños una vida lo más normal posible y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
Tras el éxito conseguido en la primera edición de la Cursa contra la PKU-OTM (fenilcetonuria) donde participaron más de 1.000 personas, Punta Alta, agencia especializada en marketing y comunicación en salud, se vuelca de nuevo en esta iniciativa solidaria impulsada por uno de los miembros de nuestro equipo. La agencia está dando apoyo desde el área de Relaciones Públicas para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que impide a quien la sufre la correcta metabolización de la fenilalanina. Se trata de un aminoácido esencial presente en los alimentos con proteínas, que resulta tóxico para el cerebro y puede ocasionar daños irreversibles tales como retraso mental, autismo y epilepsia.
Con las inscripciones de la primera edición se recaudó un total de 11.000 euros. El 50% se destinó al equipo de investigación de enfermedades neurológicas minoritarias de base genética en el ámbito pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu, referencia nacional, que está recogiendo datos para el estudio sobre la afectación de la fenilalanina en el sistema nervioso central. El otro 50% se destinó al Banco de Alimentos tratados que tiene el mismo hospital y que gestiona la Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH). Este servicio es el único lugar en Cataluña que ofrece mayor variedad de alimentos pobres en proteína. Actualmente, sólo 100 familias –de las más de 200 afectadas– compran en él debido al coste elevado que supone.
Desde el área de RRPP se está contribuyendo a conseguir la máxima cobertura mediática del evento. “Después de colaborar en la primera edición, Punta Alta se esforzará para redoblar el éxito de la Cursa del pasado año. Es una satisfacción dar a conocer a la población la existencia de esta rara enfermedad, ayudar emocionalmente a las familias y conseguir recursos para el hospital de Sant Joan de Déu”, comenta Ton del Pozo, consejero delegado del Grupo Punta Alta – Impulsa.
El proyecto cuenta con la colaboración del Ajuntament de Sitges, y la recaudación volverá a ir en en beneficio del Hospital St. Joan de Déu y de la ACTMH. El evento dará comienzo a las 10h el próximo domingo 31 de mayo. La carrera se desarrollará a lo largo de 5 Km en el Paseo Marítimo de Sitges. Para inscribirse, sólo es necesario entrar en la web www.correperells.org y realizar el pago de 10€. Los dorsales podrán recogerse en Sitges: el viernes 29 de mayo de 17.00 a 20.00h en el Casino Prado-Cañateca, o bien el mismo día, 1 hora antes de la carrera en los Jardines de Terramar.